Cécité et déficits associés

par Marie-Laure, maman de Lou-Anne

Lorsqu’une prise en charge précoce de la cécité de votre enfant n’a pas pu être convenablement mise en place, lorsque d’autres problèmes médicaux ou autres se greffent à la cécité, il peut arriver que d’importantes difficultés de développement apparaissent. C’est le cas de ma fille au lourd vécu médical. Les acquis tardent à se mettre en place, la marche, le langage, la mastication, etc. et comme toute acquisition qui n’a pas pu se faire au moment naturelle où elle doit se faire, les choses se compliquent un petit peu…

Tous les conseils que vous pouvez trouver sur ce site sont valables pour votre enfant. Il vous faudra peut-être une petite dose de patience, de ténacité, de créativité supplémentaires, mais tout est possible, je peux en témoigner !

Marie-Laure

Quand la priorité est ailleurs

Votre enfant ne voit pas ou plus, sa vie est rythmée par de grosses contraintes médicales. Impossible de mettre en place une véritable ‘éducation précoce”…

Ayez juste en tête quelques petites choses :

  • inciter le plus possible votre enfant à toucher des choses et des textures différentes avec ses mains pour tenter d’éviter le refus de toucher par la suite. Lui faire toucher votre visage, le sien, des peluches, des jouets sonores faciles à actionner, mettre des mots sur ces sensations “c’est doux”, “c’est chaud”, “ça fait du bruit”… Accompagner ces expériences tactiles par la voix, expliquer avant pour éviter au maximum l’effet de surprise. L’enfant apprend grâce à sa curiosité, les mains de votre enfant doivent être curieuses ! Il faut donc qu’il apprenne à s’en servir au plus tôt.
  • Lors de longues périodes d’alitement, si cela est possible, essayer de stimuler les muscles de votre enfant. Faites des jeux de pédalo, faites-le pousser avec les jambes (on peut aussi le faire dans une baignoire quand les pieds touchent le bord), inciter le maximum de moments assis (ou debout selon les capacités et l’âge de votre enfant), même si cette position demande du maintien. Si votre enfant est hospitalisé, les services peuvent demander l’intervention d’un kinésithérapeute pour vous aider dans ces petits exercices. Profitez de ces moments pour faire des jeux ou chansonnettes où l’on nomme les parties du corps, incitez votre enfant à les répéter.
  • Proposer dès que possible des textures d’aliments variés, incitez votre enfant à toucher la nourriture puis à la porter à la bouche. Faîtes-lui toucher votre visage quand vous mastiquez quelque chose, touchez son visage en initiant le mouvant de mastication à l’introduction de choses solides.
  • Dialoguez le plus possible avec votre enfant, même s’il est tout petit, expliquez-lui des choses, posez-lui des questions, incitez-le à vous répondre. Faites-lui toucher votre bouche quand vous parlez, votre glotte pour les vibrations. S’il accepte, vous pouvez également lui faire toucher votre langue, vos dents…

Pour toutes ces “petites choses”, allez-y toujours très en douceur, sur le ton du jeu, en rassurant. Votre enfant exprimera certainement souvent une vive opposition, ne vous découragez pas. Les caps difficiles à passer demandent une grande régularité, beaucoup de ténacité. Si vous sentez que ce n’est pas le bon moment, reportez à un peu plus tard ou demandez de l’aide à votre entourage familial, amical ou professionnel.