Ci-dessous les biographies et autobiographies de personnes aveugles, classées par ordre alphabétique, sans jugement de valeur. Les résumés sont ceux fournis par l’éditeur.
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Croire sans voir
Vincent Michel
Éditions du Cerf
Ce récit autobiographique s’enracine dans la campagne vigneronne de la vallée du Rhône gardoise, s’enferme sept longues années dans une institution spécialisée pour aveugles d’un autre siècle, s’envole d’une petite ville de province jusqu’aux tours de Nanterre, la rebelle, pour venir se poser à Montpellier. Des mots forts le jalonnent, vigne, Algérie, cécité, foi, engagement.
L’auteur nous livre dans une langue chargée des senteurs du Sud, ses souvenirs d’enfance, nous fait partager les moments difficiles ou exaltants de sa vie et nous embarque dans ses engagements les plus forts, notamment celui auprès des personnes aveugles, ses frères en cécité.
Tout au long des pages souvent émouvantes, l’auteur n’oublie pas sa formation d’historien et nous propose de revivre avec lui la grande Histoire de ces soixante dernières années ; 335 pages dont le maître mot et la foi dans la vie.
À part la lumière du jour
Amadou BAGAYOGO et Mariam DOUMBI
Michel Lafon
Longtemps surnommés » le couple aveugle du Mali « , Amadou et Mariam promènent leurs notes chaleureuses depuis près de trente ans. Après un long début de carrière en Afrique, le duo s’est imposé sur la scène internationale. Amadou et Mariam, deux stars de la chanson mondialement connues, qu’une cataracte congénitale pour l’un et les suites de la rougeole pour l’autre ont rendus aveugles, racontent ici leur amour. Amour de la musique et amour de la vie. Accepter d’abord, s’adapter ensuite, et trouver une source de joie. Pour eux, ce sera la musique. Entrée à l’institut des jeunes aveugles de Bamako en 1973, Mariam apprend le braille et donne bientôt des cours de chant aux autres élèves. Amadou arrive en 1975. Passionné de musique, il séduit Mariam. Et réciproquement… 1980 marquera le début de leur duo. À part la lumière du jour est une biographie poignante qui se faufile entre les rites de la tradition, de la religion, de la politique et des superstitions.
À perte de vue
(autre titre : « La lumière assassinée »)
Hugues de Montalembert
Robert Laffont
Un soir à New York, un jet d’acide en pleine face. Quand j’ai compris que c’était de l’acide, il y a eu une seconde où l’animal en moi a réagi avec une telle violence, un tel cri, qu’à ce moment-là j’ai cru vraiment basculer dans la folie.» Hugues de Montalembert a 35 ans quand la nuit fond ainsi sur lui. Il est peintre, il vit à Greenwich Village. Et un soir l’agression. Qui ? Pourquoi ? Il ne le saura jamais. Mais sa vie a basculé.
L’hôpital. La souffrance. L’angoisse. Des interventions chirurgicales. Des chutes, des espoirs et des rechutes. Et la nuit, toujours, qu’il faut bien finir par apprivoiser puisqu’on est là, vivant, avec toute sa force. La rééducation, une découverte nouvelle de l’espace, des choses et des êtres, du bout de la canne, du bout des doigts.
Regarder au-delà
Hugues de Montalembert
Éditions Anne Carrière
C’est un nouveau texte dans lequel sont inséré des extraits d’un journal tenu au moment de la perte de la vue et du regain à la vie. C’est un livre de réflexions sur les années qui séparent la publication de « La Lumière Assassinée » et de « À Perte De Vue », de l’année 2010.
À perte de vue
Aurélie Dauvin
Max Milo
Vous paraîtrais-je enfant si je clame cette inoubliable réplique du Petit Prince de Saint-Exupéry « On ne voit bien qu’avec le cœur, l’essentiel est invisible pour les yeux ? » Que diriez-vous d’évoluer dans un monde sans image, mais empli de bruits, d’échos, de présences que l’on croirait toucher ? Ce brouillard opaque, c’est celui dans lequel vit Aurélie Dauvin. Aujourd’hui, elle est professeur de français dans un lycée. Elle apprend à ses élèves à comprendre le monde par les mots et les sensations qu’ils véhiculent. Portée par son rêve d’enseigner, Aurélie s’est dès l’enfance dotée d’une immense volonté d’aller au-delà de ce que les autres appelaient son « handicap » Dans un style lumineux et sensible, elle nous raconte son parcours exceptionnel et les épreuves qu’elle a dû surmonter. Elle a croisé sur son chemin des bonheurs simples, des regards amusés ou hostiles, des trahisons difficiles et finalement l’amour.
Arthur de la nuit
Roger BOURGEON
Le vieil Annecy
À Morzine, Roger Bourgeon fit la connaissance d’Arthur, enfant du pays devenu aveugle à moins de 20 ans. Le voyant vivre, travailler, agir, il pensa à consigner dans un livre ce qui avait permis à ce garçon de surmonter son infirmité, de redevenir non seulement un homme « comme les autres », mais de devenir un homme « mieux » que la plupart des autres. Arthur RICHARD, né en 1929, a eu un accident qui l’a privé de la vue à 18 ans.
Avec courage, il a surmonté son infirmité, et a suivi une formation de Masseur-kinésithérapeute.
Très volontaire et adroit de ses mains, il a restauré plusieurs vieux chalets de montagne qui menaçaient de s’écrouler. Il a fabriqué de nombreux meubles au cachet artistique.
Au-delà de ma nuit
Éric Brun-Sanglard
Presses de la renaissance
Le témoignage bouleversant d’Éric Brun-Sanglard, non-voyant et architecte d’intérieur renommé, bouscule nos certitudes et nous éclaire sur les ressources insoupçonnables de l’être humain. Hollywood, les années 1980. Directeur artistique dans la pub, jetsetteur, Éric Brun-Sanglard a réalisé son rêve américain. Une belle réussite pour ce jeune Français né à Chamonix au début des années 1960 : en froid avec son père qui a du mal à accepter son homosexualité, avec le bac pour seul bagage, il a tout quitté pour suivre son premier grand amour aux États-Unis. Il est au sommet de sa carrière lorsqu’il découvre, à 33 ans, qu’une maladie de la rétine – due au VIH contracté dix ans plus tôt – le condamne à perdre la vue et à mourir. Dévasté par la douleur physique et morale, il parvient non seulement à survivre, mais aussi à se lancer dans une seconde carrière qui semble inaccesssible aux non-voyants : l’architecture d’intérieur. Comment peut-on transformer la maladie et l’infirmité en une destinée aussi fabuleuse ? Aujourd’hui célèbre dans le milieu du design – Penélope Cruz a racheté sa maison de Devlin, il a aussi restauré celles de Coppola, de James Stewart -, Éric Brun-Sanglard veut transmettre les leçons tirées de son expérience. Celle d’un homme qui s’est souvent senti exclu de ce monde, qui a combattu la maladie et qui a forcé, une à une, les portes qui lui étaient fermées.
Éric Brun-Sanglard, 47 ans, architecte d’intérieur français, a mené toute sa carrière à Los Angeles. Une émission de télé-réalité américaine, » The Blind Designer « , lui est consacrée. Il fait aujourd’hui son retour en France pour renouer avec ses racines.
Avec les yeux du cœur
Joan Brock
Flammarion
Récit de vie de Joan Brock, frappée de cécité à l’âge de 32 ans, puis veuve quelques années plus tard. Mais ces épreuves ne l’ont pas arrêtée : cette femme combative poursuit aujourd’hui une carrière de conférencière internationale.
Aveugles et voyants
au-delà des malentendus
Père René Laurentin
Salvator
« Je suis devenu aveugle en six ans. C’est une expérience inimaginable, révélatrice de problèmes profonds et méconnus, que ce livre se devait d’évoquer.
La cécité exclut, non seulement de l’espace et de la lumière – si naturelle à tous – mais aussi de la société, par ruptures multiples de communication. De là des malentendus profonds de part et d’autre, conscients chez l’aveugle qui les ressent, inconscients chez le voyant. On ne se » voit pas » réciproquement ; par carence pour l’aveugle, par oubli, marginalisation, pour le voyant. Comment en prendre conscience fructueusement, surmonter cette rupture et construire un pont sur cet abîme ? Comment éviter les conséquences en chaîne de ce malentendu ?
Ce livre, aux frontières de la psychanalyse, tente de répondre à ces questions, conduisant aux interrogations plus radicales : Qu’est-ce que l’altruisme ? Qu’est-ce que la lumière ?
Aveugle, j’ai conquis l’impossible
Willy Mercier
L’Harmattan
Je suis venu, je n’ai pas vu, j’ai vaincu », c’est la réflexion que j’ai inscrite sur le livre de bord d’un refuge dans la Cordillère des Andes. Sportif aveugle, je venais de réussir l’ascension de l’Aconcagua, après m’être payé le scalp du Kilimandjaro et du Mont-Blanc. Cette triple ascension me permettait de figurer au Guinness Book des Records. Tout cela n’est pas le résultat d’un coup de baguette magique. C’est le travail de toute une vie d’amour (celui de mon épouse notamment) et d’amitiés tout azimut qui transcendent la volonté, et où la joie et la bonne humeur se jouent de l’adversité. Parcourez avec moi les stades, les pistes de ski, les montagnes des quatre continents, les périples en tandem jusqu’au bout des terres et, pourquoi pas, glanez en ma compagnie quelques médailles olympiques. Mon handicap n’a pas été une fin mais une étape vers d’autres aventures.
C’est en noir que je t’écris
Françoise NIMAL
Desclée de Brouwer
L’annonce du handicap d’un enfant atteint par ricochet tous les membres d’une famille. La mère, le père, d’abord. Puis les frères et sœurs, et les grands-parents. Enfin, les oncles et tantes, les amis proches. Et pour finir les relations sociales et professionnelles.
Dans ce vaste réseau, les oncles et tantes, les cousins sont les parents pauvres d’une famille souffrante. S’ils ne rejettent pas la mauvaise nouvelle en bloc, ils se doivent d’être forts, compréhensifs autant du handicap que de la souffrance qu’il inflige. Mais n’est-ce pas trop demander ?
Françoise Nimal, dont la nièce est handicapée visuelle, décrit avec honnêteté et lucidité l’impact de cette nouvelle terrible dans sa propre vie, les questions qu’elle suscite, les changements qu’elle entraîne dans ses relations aux autres. C’est la petite fille aveugle qui, en grandissant, va alors lui faire redécouvrir le monde qui l’entoure.
Des yeux pour voir
Évelyne Kommer
S.O.S.
L’auteur nous invite а découvrir le vrai visage des personnes aveugles а travers les témoignages de ces femmes, de ces hommes qui occupent avec dignité leur place dans la société et qui ne voient pas.
Double lumière
Brigitte Kuthy Salvi
Aire
J’ai perdu la vue à l’âge de quinze ans et demi. Depuis, j’ai vécu en tentant de conserver intacte, contre vents et marées, ma part de » voyante « , tout en m’éclairant d’émotions et perceptions nouvelles. J’ai choisi, de manière totalement subjective et libre, de raconter dans 44 textes le choc de l’irruption de la cécité, puis la recherche de la vue malgré tout. Certes, tout dans mon livre est empreint d’une grande intimité, puisque j’ose une approche très personnelle du sens profond de » voir « , que l’on soit privé de la vue ou non.
Quelques indications supplémentaires : je suis née en 1958 à Paris et vis actuellement en Suisse. Depuis 20 ans, j’exerce en libérale la profession d’avocat dans les domaines du droit de la défense des victimes, du droit pénal et du droit de la famille.
Passer mon chemin emplie d’un regard qui passe le sien.
Lever la tête une nuit et voir, très loin, une étoile qui m’élève.
À perte de vue, besoin de vous.
Vous que j’aime, ne pas vous perdre des yeux.
Présence.
Bougainvilliers de mon enfance, mauves vibrant sur le mur blanc,
Queue du petit âne gris disparaissant dans un nuage de poussière,
Nuit, la seule vraie nuit qui permet d’ouvrir les yeux.
Voir derrière cette nuit.
Rêve.
Juste un regard, en secret, à tous ceux qui sont près de mon cœur.
Comme avant, retrouver les lieux amis.
Désir irrésistible d’un temps sabbatique pour refaire le plein de voir.
Vous qui voyez… Voyez !
Emma chien d’aveugle
Sheila Hoken
Jean-Claude Lattès
Recit autobiographique où l’auteur devenue aveugle vers l’âge de 14 ans, raconte son enfance, sa rencontre avec sa chienne Emma et la vie plus autonome que ce guide lui a permis de vivre.
Entreprendre avec sa différence
Jérôme Adam
Éditions DFR
» Entreprendre, c’est s’attaquer à une situation, essayer de conquérir, agir et mettre à exécution un projet. Loin de se limiter à la création d’entreprises, entreprendre correspond à une façon d’être, à une véritable culture. C’est s’investir, prendre des risques et croire en l’avenir. Entreprendre, c’est en fait tenter sa chance. Au-delà des facteurs culturels et sociologiques peu propices à encourager l’initiative, il semble que nos soi-disant élites et plus encore nos corporatismes bloquent notre pays et ceux qui veulent y entreprendre. Ils ont souvent tendance à positionner une bonne partie de nos concitoyens comme des victimes et à les pousser à recourir en permanence à l’État sauveur, rempart de nos difficultés. C’est parce que notre société est envahie de germes qui entravent et découragent l’action que j’ai souhaité témoigner de mes différentes expériences. Je veux montrer comment je me suis confronté aux montagnes qui se dressent devant nous et aux archaïsmes idéologiques hérités d’un passé qui s’étiole. » Loin de la langue de bois, dans un travail à quatre mains avec Patrick Blanchet, conseiller en communication et chargé de cours au Celsa depuis 20 ans, Jérôme Adam nous entraîne dans son parcours d’homme, aveugle, et créateur d’entreprise à 23 ans. Un parcours de peines et de joies, un parcours d’erreurs et de réussites. Un parcours qui nous invite à oser. Renaud Dutreil, Ministre des Petites et Moyennes Entreprises, du Commerce, de l’Artisanat et des Professions libérales, et Christophe Chenut, Directeur Général du groupe « L’Équipe », ne s’y sont pas trompés en offrant, respectivement, la préface et la postface de ce témoignage qui met le doigt là où ça va mal.
Eugène, ou la rage de vivre
Eugène Clautour
Les éditions ouvrières
La volonté de vivre à plein d’un travailleur qui s’est rebiffé, dès son enfance, contre son destin.
Car Eugène est aveugle..
Son histoire est celle de milliers de travailleurs, non seulement de Vendée, mais aussi de tous ceux qui ont quitté la campagne il y a dix, vingt, trente ans. Ce que ses yeux n’ont pas vu, son cœur l’a contemplé.
Son handicap le conduisait à la nuit.
Une formidable acuité au quotidien est alors venue au jour.
Et la lumière fut
Jacques Lusseyran
Éditions du Félin
L’auteur : Jacques Lusseyran, né à Paris en 1924, devint brutalement aveugle à l’âge de 8 ans. Il poursuivit néanmoins sa scolarité dans des écoles « normales » et fit des études de philosophie et littérature. En 1940, il fonda un groupe de Résistance, et fut déporté, en 1944, au camp de Buchenwald. Il devint ensuite professeur de philosophie et de littérature dans des Universités, en France et aux USA. Il mourut en 1971 d’un accident de la route. Son destin personnel particulier – un accident le rendit aveugle à 7 ans ; il survécut au camp de concentration de Buchenwald où il avait été envoyé pour faits de résistance ; invalide, il vit après la guerre sa carrière universitaire entravée dans son pays par les lois de Vichy – constitue le fondement de souffrances vécues qui aiguise en lui le jugement porté sur l’être humain et renforce la positivité qui peut donner а ceux qui sont nés après lui le courage de continuer à vivre. « Et la lumière fut » est son autobiographie en 1953, à Paris. Jacques Lusseyran avait alors 29 ans et faisait partie de cette jeunesse dont il écrit lui-même que d’adolescents ils devinrent des hommes sans le vouloir et même avant d’être physiquement mûrs pour cela. En 1945, il revint de Buchenwald. Lui qui avait, lorsqu’il était chef d’un groupe de résistants, connu entre sa 17ème et sa 21ème années les sommets et les abîmes de l’héroïsme dans le combat spirituel contre l’anti-esprit de notre époque, avait ensuite poursuivi pendant 7 ans dans la vie quotidienne civile son chemin de développement d' »aveugle voyant ». Quelle raison poussa ce homme doué pour la poésie, cet écrivain, à s’exprimer sous forme autobiographique ? Lui qui avait appris depuis l’enfance à percevoir les qualités morales devait avoir un motif particulier de choisir pour son message non pas un quelconque thème extérieur, mais sa propre vie. Il expose ses raisons avec clarté et netteté dans le prologue. Cela commence comme un chant : « Je vais dire le prix de la liberté, la royauté de la vie intérieure et l’éblouissement de l’amour. Car voici qu’est né en moi le désir de dire à d’autres ce que je sais. »
Il n’y a que braille qui m’aille
Sophie Massieu
Mots et Compagnie
Sophie Massieu est « non voyante », « miro », c’est selon… Bref, elle est aveugle de naissance. Elle a imaginé les petits tracas de Sarah confrontée quotidiennement aux aléas du monde moderne et surtout а l’incompréhension de ses contemporains. Elle nous livre ainsi quelque 300 définitions savoureuses de mots qui la touchent de près. En voici quelques extraits : – Blanc : pourquoi les poulets, canards et autres pintades ont-ils des cuisses, des ailes, un cou ? Pour que miros et enfants se chamaillent pour manger le blanc, peut-être pas meilleur, mais tellement plus simple а découper… – Jeune (encore) : pourquoi toujours vouloir flinguer son prochain, surtout s’il ne voit pas ? – Je vous descends ? – Non merci, je suis encore jeune. Échange typique, en haut d’un escalier. – Couper (sa viande) : les restaurateurs, ou même quelques convives, se montrent quelquefois bien inquiets. Comment un aveugle fait-il pour manger sa viande ? Peu nombreux, pense Sarah, sont ceux qui imaginent qu’un miro plonge le nez dans l’assiette et croque а même le steak… Mais il est des gens qui ne pensent pas qu’un simple repérage, effectué du bout des dents de la fourchette, suffit а découper un morceau а même d’être, ensuite, amené а la bouche sans encombres. Avantage de cette méconnaissance : cela peut donner lieu à des échanges inattendus. Comme ce jour où Sarah dîne avec un ami, aussi miro qu’elle, qui doit avoir l’esprit « mal tourné ». A la question : « Je vous la coupe ? », avant de décliner l’offre, il a souri.
J’arrive où je suis étranger
Jacques Semeli
Seuil
J’ai appris à l’âge de 16 ans qu’un jour je ne verrais plus. Quand exactement devais-je connaître la nuit ? Personne n’en savait rien. Mais mon destin était scellé, de par ma naissance. C’était comme un sort qui m’avait été jeté, en pleine adolescence, sous le sceau de l’injustice. Pourtant, j’ai décidé de ne rien en dire, pas même à mes parents ou à mes amis. Qu’allais-je devenir ? Vers quel futur me projeter ? Habité par l’angoisse de ce naufrage annoncé, j’ai longtemps cherché mon chemin. Je me demandais que faire de ma vie, quel métier choisir. Un jour, j’ai même frôlé la mort, par distraction. Ainsi ai-je dû avancer vers le monde inquiétant des ombres et du brouillard perpétuel. C’est ce voyage contraint et forcé – inexorable – que j’essaie de raconter ici, tel un explorateur à la découverte d’un pays dont on ne revient pas. On lira le récit de ces quelque trente années de périple, jalonné certes de moments de dépression et d’amertume mais aussi de rebondissements joyeux, voire de petits triomphes. Animé par la rage de vaincre et l’amour des miens, je me suis trouvé une route à tâtons. En me cherchant, je suis devenu chercheur. J’ai mis au centre de ma vie la volonté de comprendre les conduites humaines, que les individus se grandissent dans la résistance ou s’avilissent dans la barbarie. Cette passion pour l’homme m’a véritablement « porté ». Elle m’a entraîné à mobiliser toutes mes forces et mes facultés intellectuelles pour « lire », enquêter, voyager, écrire, enseigner. D’où ce parcours qui m’a conduit de la Sorbonne à Harvard puis au CNRS et à Sciences Po. Désormais, je vous écris depuis ces contrées lointaines de la Grisaille, où je me sens étranger. J’y ai pourtant pris mes petites habitudes. On me demande souvent : « Mais comment vous débrouillez-vous ? » De cette métamorphose, je souhaite aujourd’hui témoigner, après des années de silence et de combat. Maintenant, quel paradoxe, j’ai le sentiment d’y voir un peu plus clair !
L’aveugle, l’assassin et la nymphomane – tranche de vie
Robert Dupuis
Éditions 1900 2050
L’auteur est non-voyant. Il évoque les tournants de sa vie : son accident, la naissance de son fils, la rencontre avec sa compagne nymphomane, ses trente années de vie commune avec elle, le départ de celle-ci avec un meurtrier qui sort de prison… Ces morceaux de vie, ses paroles parfois crues et certaines situations font de ce livre un récit poignant, un cri contre l’ingratitude humaine… C’est ce qu’il a vécu !
Extraits :
J’avais tellement l’habitude d’être trompé que je n’étais surpris de rien. Des tas de choses m’échappaient. Je ne me souciais même plus des circonstances. Dans la mesure où Michelle aimait tellement faire l’amour, … avec qui, comment, où, tout cela m’était complètement étranger.
Après notre rencontre, alors qu’elle avait déjà quitté Soissons, elle m’avait fait une proposition surprenante. Mon refus catégorique l’avait dissuadée de m’en reparler. Cette proposition, c’était tout bonnement d’aller se prostituer à Paris « pour gagner plus d’argent, et vite ! ».
La lumière dans les ténèbres
Jacques Lusseyran
Triades
J’entends avec une surprise chaque fois renouvelée les gens les plus sérieux, des médecins, des romanciers, des psychologues, parler de cette « nuit » terrible dans laquelle nous plonge la cécité. « Nuit », c’est bien le mot que tous emploient, et je ne peux que protester, car ce mot révèle un préjugé étrange. Un préjugé ou, tout simplement, une opinion légère, car comment ne pas soupçonner, si l’on est médecin ou psychologue, le caractère fondamentalement relatif de tous les modes de perception ? Les faits sont très différents de ce qu’on imagine. Cesser de voir avec les yeux, ce n’est pas entrer dans un monde où cesse la lumière. À l’instant où j’ai perdu la vue, j’ai retrouvé la lumière intacte au fond de moi. Je n’ai pas eu а me rappeler ce qu’elle était pour mes yeux, а veiller sur son souvenir : elle était là, dans mon esprit et dans mon corps. Elle y était inscrite dans sa totalité. La lumière était là, accompagnée de toutes les formes visibles, couleurs, lignes, douée de ce pouvoir qu’elle a dans le monde des yeux, celui de grandir et de décroître, de se déplacer. Je le répète : l’expérience qui m’était donnée n’était pas celle d’un souvenir. Cette lumière que je continuais de voir sans mes yeux, c’était la même qu’autrefois. Mais ma position par rapport а elle avait changé : j’étais plus proche de sa source. Tout se passait comme si la lumière, au lieu d’être cet objet extérieur, cet éclairage étranger, ce phénomène naturel qui peut se produire ou ne pas se produire et sur lequel nous avons si peu de pouvoir, enveloppait désormais d’un seul mouvement, d’une seule prise, le monde extérieur et moi-même. Privé de mes yeux, cette lumière que je voyais, je ne pouvais pas dire qu’elle venait du dehors. Je ne pouvais pas dire davantage qu’elle venait de l’intérieur de moi. Réellement, intérieur, extérieur étaient devenus des mots insuffisants. Et quand, plus tard, au cours de mes études, j’entendis parler de la différence entre les faits objectifs et les faits subjectifs, je ne fus pas satisfait : je vis trop bien qu’on fondait cette différence sur une idée très fausse de la perception. Nous voilà loin de la « nuit » dont parle l’opinion commune. Dans la tête d’un aveugle, ce qu’il y a, c’est encore la lumière. Faut-il dire dans sa tête ? Faut-il dire dans son cœur ? »
La Vendée à pied et à pattes
600 km pour deux aveugles et leurs chiens-guides
Paul et Nicole
Autoédition
Deux aveugles, Paul et Nicole, ont réalisé avec leurs chiens guides Litchi et Gipsy, le tour de la Vendée à pied. Ils content cette modeste aventure avec fidélité, simplicité et sincérité. Chacun selon sa perception, sa sensibilité et son tempérament rapporte les anecdotes quotidiennes qui ont pimenté cette randonnée au long cours.
La vue en rose
Lyse Veilleux
Francine Breton
À 41 ans, Lyse Veilleux a traversé toutes les étapes du deuil. Avant d’avoir atteint ses 30 ans, elle a été diagnostiquée de la rétinite pigmentaire, une maladie de l’œil qui mène à la cécité. Aujourd’hui, en compagnie de Tékila, son chien-guide, elle peut affirmer que son cheminement lui a permis de découvrir une nouvelle vision de la vie… la vue en rose. Mon heure de vérité est arrivée, je le sais. Mon cœur bat très vite et très fort. J’ai peur. Dans quelques instants, je saurai tout. Dès lors, ma vie pourrait ne plus jamais être la même… À ce moment, je pensais que je saurais tout. J’ai vite appris qu’on ne sait jamais vraiment ce que la vie nous réserve. En constatant que mon univers subirait un choc énorme, j’ai voulu tout abandonner. Pourtant, j’ai réalisé que je tenais à la vie. Dès ce moment, j’ai eu le goût de partager mon expérience et ma vision de la souffrance et de l’espoir avec tous ceux et celles qui aiment la vie et qui veulent s’y accrocher. Au fil des ans et de mes réflexions, ce livre a pris forme. C’est sans prétention et avec une grande sincérité que je vous offre le récit de mon histoire auquel, j’en suis convaincue, plusieurs sauront s’identifier. Si ce livre permet à une seule personne de retrouver le chemin de l’espérance après avoir subi les durs coups du destin, alors il aura vraiment valu la peine d’être écrit.
Le chemin vers la nuit : devenir aveugle et réapprendre à vivre
John Hull
Robert Laffont
Témoignage bouleversant d’un homme qui est devenu progressivement aveugle : il perdra complètement la vue à quarante ans. Les observations de Hull portent sur tous les aspects de sa vie et de son monde intérieur. Il fait un compte rendu minutieux de la disparition graduelle de son œil extérieur mais aussi de « l’œil intérieur »; de la perte définitive de la mémoire visuelle, des concepts visuels, de l’image visuelle et de l’orientation visuelle, une période de cinq ans vers cet état qu’il nomme « cécité profonde », où il ne se rappelle plus son propre visage ni celui de ses proches.
Le Petiot, histoire d’un petit aveugle
Jean Sternheim
Librairie Gedalge
L’histoire véridique des débuts de J. Sternheim en tant qu’instituteur découvrant un jeune élève aveugle, dans les années 1900.
J. Sterheim deviendra ensuite « professeur des aveugles de la ville de Lille ».
Le regard d’un non-voyant
Robert Geoffroy
Le souffle d’or
Une belle leçon de vie et de morale pratique, donnée par un aveugle, qui nous propose de voir le monde avec les yeux du cœur. De notre cœur, nous voyons bien mieux. Robert GEOFFROY en sait quelque chose, lui qui est aveugle depuis l’âge de 10 ans. Dans un langage clair et avec humour, il nous encourage à nous accepter tels que nous sommes, démontrant que l’effet en est une heureuse transformation. Il nous dit généreusement que nous ne sommes coupables de rien sinon de nous traiter souvent avec une extrême dureté (alors même que nous nous plaignons de l’inimitié de la vie et des autres). Découvrez les idées et le « regard » proposés, comme l’enfant qui découvre la vie… En tenant compte de nos difficultés, en intégrant nos refoulements, en acceptant de ressentir, chacun de nous peut renouer avec une vie harmonieuse et féconde ! Robert GEOFFROY s’appuie sur 20 années de recherche personnelle et sur son expérience de la cécité pour proposer des formations en développement personnel. Il dit en riant que nous sommes tous aveugles et se propose de nous apprendre à recouvrer la vue, celle du cœur.
Les aveugles au travail
Philippe Chazal
Le Cherche-midi éditeur
Cet ouvrage présente tous les aspects de l’insertion professionnelle des aveugles. Des spécialistes ont étudié, dans une première partie intitulée «Les conditions de la réussite» toutes les données du problème : l’utilité du braille, la compensation du handicap visuel, l’orientation professionnelle des aveugles, l’adaptation des postes de travail, les mesures législatives prises pour favoriser l’emploi des aveugles dans 27 pays européens, l’historique et les perspectives de l’insertion professionnelle des aveugles, la cécité et la vie estudiantine, les déficients visuels face а l’emploi, les aveugles en milieu de travail protégé. L’expérience de l’entreprise Michelin est aussi évoquée. La seconde partie propose les témoignages de plus de cent aveugles exerçant quelque soixante-dix professions dans des secteurs aussi divers que la communication, l’agriculture, les arts et spectacles, l’artisanat, l’enseignement, l’industrie, le juridique, le médical, la presse, l’informatique, la recherche, les sciences… Ce livre est indispensable aussi bien aux aveugles et а leurs familles qu’aux médecins du travail, administrations, entreprises désireuses d’employer des déficients visuels.
Les aveugles dans l’entreprise, quelles perspectives ?
GIAA
L’Harmattan
Une enquête américaine auprès de quelques dizaines d’employeurs d’handicapés révèle que l’adaptation du poste de travail dans un cas sur cinq n’entraîne aucun frais supplémentaire, dans un cas sur deux coûte moins de 500$, que trois entreprises sur quatre y trouvent une amélioration d’image et enfin que 87 % d’entre elles incitent tous les acteurs économiques à suivre leur exemple. Le Groupement des Intellectuels Aveugles ou Amblyopes (GIAA) attend de l’État l’amélioration de la réglementation d’appui, attend des entreprises l’amélioration de l’organisation d’accueil, attend des écoles et du mouvement associatif une meilleure préparation à l’emploi pour leurs membres, attend enfin de ceux-ci qu’ils mettent en œuvre avec les voyants, par leur état d’esprit et leur compétence, une véritable équivalence.
Les couleurs de la nuit
Gilbert Siboun/Marcelle Routier
Laffont
Récit autobiographique où un aveugle de naissance, Gilbert, raconte sa vie, sa « vision » du monde, ses découvertes, ses voyages, etc. Le jeune aveugle entend bien mener une existence qui le distingue peu des autres de son âge.
Les larmes du père Noël
Marie-Jo Audouard – Marie-Thérèse Cuny
Fixot
Dans la classe de Marie-Jo, les enfants ne sont pas tout à fait comme les autres. Ils sont tous aveugles, et tous handicapés. Bouleversée, Marie-Jo jure de les sortir de la léthargie dans laquelle ils s’enfoncent. Patiemment, aidée par Dovit, la « maman de service », elle leur apprend à lire, elle les emmène faire du ski… Puis un jour, arrive Antoine. Il est aveugle et paralysé des membres inférieurs. Il apporte avec lui son alphabet braille, son fauteuil roulant, ses rires et son insatiable curiosité. Et Marie-Jo se met à l’aimer comme s’il était son propre fils…
Le voile rouge
Bachir Kerroumi
Gallimard
Le narrateur grandit dans un quartier pauvre d’Oran. Il considère qu’il n’a pas d’avenir dans une société où la misère le dispute à la corruption. A quinze ans, prêt à affronter tous les périls, il part pour la France, où il vit d’expédients en expédients la vie des sans-papiers. Après deux ans de galère, à un moment où son sort semble s’améliorer, un voile rouge s’abat sur ses yeux. A la cruauté de l’exil s’ajoute celle du handicap, mais une volonté hors du commun, un don inné des mathématiques lui permettront de dépasser la double douleur de la cécité et du rejet par une société trop souvent xénophobe. Il découvre alors la richesse de la littérature, la force de l’amour et se fait l’auteur de son propre destin. Ecrit dans une langue simple et nerveuse, traversée parfois d’éclairs de poésie, Le voile rouge est un récit brut, dont la dureté, jamais gratuite, reste toujours au plus près d’une humanité profonde.
Deux livres sur Louis Braille, parmi beaucoup d’autres :
Louis Braille
Beverly Birch
SCE
L’inventeur de l’alphabet qui permit aux aveugles de lire.
L’histoire de Louis Braille, qui, а treize ans, inventa le système de points en relief permettant а des millions d’aveugles de lire et de communiquer.
Louis Braille, le génie au bout des doigts
Avec CD audio.
C. Michael Mellor
Éditions Du Patrimoine Centre Des Monuments Nationaux
Dans les premières semaines de l’année 1809, trois hommes remarquables, qui allaient, par leur intelligence, apporter leur contribution à un siècle de changements et d’innovations, virent le jour : Abraham Lincoln, Charles Darwin et Louis Braille. L’un d’eux, cependant, ne connut pas la célébrité de son vivant. Louis Braille, né voyant, avait perdu accidentellement la vue à l’âge de trois ans. Il avait eu la chance d’être envoyé à Paris comme pensionnaire de l’une des toutes premières écoles au monde pour les enfants aveugles. Là, dès l’âge de 12 ans, il se mit à travailler sans relâche à un système de lecture et d’écriture tactile révolutionnaire. Le désir ardent d’améliorer le sort de ses « compagnons d’infortune » le poussa à inventer un système de points saillants qui permit, pour la première fois, aux aveugles d’accéder au savoir, quelle que soit leur langue, français, chinois ou ourdou. Sa contribution à l’invention du raphigraphe, l’ancêtre de la machine à écrire le braille, témoigne de sa créativité et de son esprit innovant. S’appuyant sur des documents rares, Louis Braille, le génie au bout des doigts est la première biographie illustrée jamais publiée et présente, entre autres, 31 lettres inédites, dont certaines écrites de la main même de Louis Braille. Un ensemble exceptionnel de documents, photographies et œuvres d’art enrichit ce récit documenté des différentes périodes de la vie de Louis Braille, enfant, élève, musicien talentueux, professeur très aimé, homme d’affaires avisé, et inventeur de génie.
Mes yeux s’en sont allés
Maudy PIOT
L’Harmattan
Cela faisait sûrement des mois que je ne voyais plus, mais je ne pouvais pas me le dire. Un jour, j’ai dû me dire : c’est fini, je ne vois plus mes yeux. J’avais l’impression qu’il y avait un trou béant dans le miroir, j’étais engloutie par l’angoisse de ne plus me voir. Je ne l’ai pas dit à mon mari, c’est mon secret ; je garde pour moi ce que je suis en train de perdre. C’est à partir de témoignages de perdant la vue et surtout à partir de son propre vécu que Maudy Piot propose un voyage insolite, déconcertant, dans le monde de la perte de la vue, tant pour ceux qui voient que pour ceux qui sont déjà dans l’ombre de la nuit. Angoisse, colère, espoir, rire, de cet itinéraire se dégage surtout une formidable envie de vivre, envers et contre tout ! Maudy Piot est psychanalyste. Atteinte d’une rétinite pigmentaire, elle perd la vue progressivement depuis son enfance. Mariée et mère de deux enfants, elle a été successivement infirmière, kinésithérapeute, psychothérapeute et analyste. Non seulement elle a pris bras le corps son handicap, mais encore elle se bat pour que la société fasse enfin droit à la différence. En 2003, elle a fondé l’association Femmes pour le dire, femme pour agir qui regroupe des personnes atteintes d’un handicap, quel qu’il soit, afin de lutter contre cette double discrimination : être femme et être handicapée.
Mon chemin mène au Tibet
Sabriye Tenberken
Carrière
Sabriye Tenberken est une jeune Allemande née en 1970 près de Bonn. Atteinte très jeune d’une maladie de la rétine, elle devient progressivement aveugle. Grâce à son incroyable volonté, elle poursuit des études de sociologie, de philosophie et de tibétologie, ce qui l’amène à mettre au point un alphabet braille tibétain. À 26 ans, elle part seule pour la Chine afin d’obtenir l’autorisation de s’occuper des enfants aveugles du Tibet, qui sont totalement laissés pour compte, ne disposent d’aucune école spécialisée et sont condamnés à la mendicité et à la misère. À Lhasa le directeur d’un asile d’orphelins met à sa disposition un bâtiment afin qu’elle crée la première école pour aveugles du pays. Son école fonctionne bien à l’heure actuelle.
Ombre et lumière
Marie-Louise Jacquet-Langlais
Combre
Aveugle à l’âge de deux ans, Jean Langlais, né en 1907 en Bretagne, dans une humble famille de tailleurs de pierres, a fait une carrière d’organiste et de compositeur que son handicap et ses origines modestes pouvaient difficilement laisser prévoir. Ce livre raconte, correspondances et témoignages à l’appui, le parcours remarquable d’un homme qui, par sa volonté, son courage et ses dons, a su transcender ses handicaps pour s’imposer dans un monde organistique et liturgique souvent traversé d’orages.
On verra bien
Roland Roux
Vivre autrement
Supposez que vous perdiez la vue, que l’on prépare tout à votre intention, que l’on vous conduise par l’épaule ou par la taille, pour vous éviter de tomber, jusqu’à la chaise qui vous attend à la table ; supposez que l’on mette votre couvert… Vous éprouveriez là, certainement, le sentiment d’être asservi, d’être assisté, de n’exister que par autrui…
Quand bien même je verrais
Sophie Massieu – Florence Montreynaud
Éditions Nil
Histoire d’une jeune et jolie fille de 23 ans, aveugle de naissance. Sophie Massieu vit seule et de façon très autonome à Paris. Élève brillante, Sophie a déjà deux maîtrises en histoire et sciences politiques, elle poursuit des études pour devenir journaliste.
Sourde, muette, aveugle. Histoire de ma vie
Helen Keller
Payot
Ceci n’est pas une biographie banale. Nous y voyons comment une jeune fille sourde, muette, aveugle, donc privée des sens qui mettent le plus en rapport avec le monde extérieur, qui favorisent le plus le développement de l’individu, y a suppléé et, par un effort continu, acharné, est parvenue а un degré de culture que n’atteignent pas tous les êtres qui ont le privilège de voir, d’entendre, de parler. Ces pages reflètent un véritable drame dans les ténèbres. Elles nous font assister а l’éveil, puis au développement progressif de ce qu’il y a de meilleur en l’individu : l’intelligence et le cœur. Deux facteurs y concourent : la volonté tenace du sujet, Helen Keller, et l’amour persévérant de son admirable éducatrice, Anne Sullivan. De cette histoire se dégage une forte, une salutaire leçon d’énergie dont chacun pourra tirer grand profit.
Survivre : le combat de Jan Little
John Man
Gallimard
La vie aventureuse d’une sourde-aveugle, jusque dans l’Amazonie.
Expérience de retour à la nature en Amazonie dans le courant des années 70.
Tandems africains
Jean-Christophe Perrot
Presses de la renaissance
Du Sahara au Kilimandjaro guidés par des non-voyants.
C’est en tandems que Jean-Christophe Perrot et Diego Audemard ont choisi de réaliser leur projet « Raconte-moi la Terre » découvrir l’Afrique, pendant toute une année, guidés par des personnes non et mal- voyantes.
Avec leurs 27 copilotes, ils ont pédalé sur 13 500 kilomètres à travers douze pays, gravi à pied quatre sommets de plus de 4 000 mètres d’altitude, et réalisé qu’au-delà du défi physique, ils vivaient un véritable partage des sens.
Au fil de cette aventure étonnante, nous découvrons avec eux les ambiances des villes et villages de brousse, partageons le repas des personnes croisées, vivons au rythme des familles qui les accueillent. chaque soir, vibrons au son du violon de Diego et des tam-tam africains…
Le témoignage d’une expérience authentique, menée pour le plaisir de voir avec d’autres yeux. Une aventure humaine et culturelle, faite de rencontres inoubliables… Une aventure où il faut être deux pour avancer, un aveugle et un voyant, un autochtone et un étranger.
Tu vois ce que je veux dire
Gilbert Montagné
Carrère
Ce livre, je l’ai voulu, je l’ai pensé pour remercier ma bonne étoile et exprimer toute ma reconnaissance à ceux qui, lorsque je doutais, m’ont donné de l’espoir et des preuves d’amour et de fidélité quand j’étais proche de l’abandon. Je souhaitais aussi faire la lumière sur ce chemin déjà parcouru, mais surtout dire que la chance passe un jour dans chaque vie et que « ça n’arrive pas qu’aux autres ». Si mon témoignage pouvait réconforter des amis démunis et apporter un peu de confiance à ceux que le quotidien blesse et malmène, alors mes épreuves et mes joies prendraient un véritable sens.
Les yeux du cœur
Gilbert Montagné
Ramsay Archimbaud
Éditée en 1997, cette seconde autobiographie vient en complément de la première sortie en 1988. C’est en fait une réédition, mais une large place est consacré aux années entre 1987 et 1997. Dix années très chargées en émotion…
Tu vois ce que je veux dire
Cy Jung
L’Harmattan
La Bigleuse à 8 ans, maboule à 18 ans ; avec une telle sentence, je prenais un bien mauvais départ dans la vie. Car oui, je suis effectivement bigleuse, ou, plus exactement amblyope pour cause d’albinisme. Et je suis maboule au point de faire du ski en dépit de l’extrême faiblesse de mon acuité visuelle. Comment est-ce possible ? Comment quelqu’un dont la vue est inférieure à 1/20 peut construire sa vie en totale autonomie et accomplir le plus naturellement du monde des actes que son handicap, a priori, lui interdit ? Ce témoignage retrace mon parcours personnel. Il présente l’albinisme et l’amblyopie, décrypte ce que je vois puis expose les stratégies, les astuces et les ruses qui m’ont permis de suppléer ma déficience visuelle. Il mesure comment ce handicap, que je ne vis pas comme invalidant, a nourri ma personnalité et influence sur mon rapport aux autres. Enfin, il propose une réflexion sur ce que voir veut dire et invite les valides à partager la vision du monde qui est la mienne.
Va dire à mes amis
Rose Rioux-Durette
Montréal Humanitas
Je suis née avec le siècle et malgré le vertige des ans, je me reconnais encore des idéaux, des ambitions: l’espoir est si entêté au fond du cœur humain. Un peu habituée à ma cécité (s’habitue-t-on jamais?), je donnerais tout pour revoir un sourire sur un visage humain. Il est certainement un peu dur de parler sans voir. Ma famille si chère et si généreuse, la fidélité des amis que rien n’égale ni ne dépasse, la main qui s’offre, la chaleur des voix, tout cela fait que, même à quatre-vingt-dix ans, il m’est encore possible de dire que la vie vaut d’être vécue. Tous sont la réplique parfaite de cette pensée d’un sage: « Les vieillards sont des voyageurs qui s’en vont; il faut les reconduire avec toute la tendresse possible. » C’est ainsi que l’on m’accompagne. Un jour, je remarquais ces quelques paroles d’un philosophe: « On n’entreprend rien sur cette terre sans se faire violence… On ne conduit rien sans fatigue… On n’achève rien sans angoisse… » Je crois que cela résume en réalité toute la vie d’un être humain.
Voir autrement – Tranche de vie
Robert Dupuis
Éditions 1900 2050
Ce non-voyant nous livre son auto-analyse qui remet en question la portée des sens et des sentiments : « Je prévois les événements en voyant et je réagis en aveugle ». Ce sont ces contradictions qui confèrent à cet autoportrait une valeur psychologique et philosophique unique.
Extraits :
Renvoyé sempiternellement à des métiers d’aveugle, à des passe-temps d’aveugle : comme cela, je leur foutrais la paix ! Personne ne comprend pourquoi je ne me suis pas mis à la musique ! Quand la bonne parole s’en mêle, avec ses « tu devrais » de l’évidence indulgente, j’aurais de quoi envisager la Terre promise, si je n’étais pas aussi entêté…
La confiance dans les prouesses médicales fait bon ménage avec les chimères du ciel, jusqu’au comique ! On se livre à tout, à la cohorte des radiesthésistes, des magnétiseurs, mages, sorciers, voyantes à la pelle…, au pouvoir des Saints spécialisés et des Vierges aux miraculés, mais aussi aux vendeurs de médailles et statues magiques…
Voir autrement
Philippe Balin
L’Harmattan
Comment trouver sa place dans ce monde difficile et complexe, dont l’avenir paraît parfois inquiétant ? Philippe Balin, qui a perdu la vue à quatorze ans, apporte sa pierre à ce débat. Ingénieur féru de sciences humaines, adepte du dalaï-lama, amateur de sports à sensation, ce père de deux enfants donne à travers un parcours riche de rencontres et de pays sillonnés avec son fidèle chien guide, une vision décapante et pleine d’espoir de la condition humaine. Il répond aussi avec franchise et humour à toutes les questions qu’on se pose sur les aveugles sans jamais oser leur demander : comment font- ils pour cuisiner, s’habiller avec goût, surfer sur Internet, séduire les filles, devenir vice-président d’une grande entreprise ?
Le site ricochets-jeunesse
présente une bibliographie de livres pour enfants sur le thème de la cécité, très complète et classée par genre. Il suffit de faire une recherche ici avec le mot-clé « cécité ».