Groupe de discussion  

Propreté, sommeil

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Extraits des discussions :

 «Sur le conseil de l¹endocryno, nous avons évité la médication pour son sommeil bien qu¹il ait eu furieusement tendance à confondre le jour et la nuit pendant deux ou trois ans. (...) Aujourd¹hui, il fait ses nuits (jusque 5 ou 6 h du mat)... Sauf les nuits de pleines lunes ! »

 "Je sais que beaucoup de personnes aveugles souffrent d'insomnie car privées de l’activité de la Mélatonine"

 "Mon fils, atteint du syndrome de Norrie, a dû subir une énucléation totale à l'âge de dix ans. Quelques semaines après l'opération, il a commencé insidieusement à se décaler au niveau du sommeil (...) les choses se sont encore dégradée et finalement, il vivait la nuit et dormait la journée. Nous avons alors finalement trouvé un médecin spécialiste du sommeil. Hospitalisation pendant quelques jours, test de sommeil et autres examens nous ont prouvé qu'il s'agissait d'un problème de production de Mélatonine, il ne sécrétait plus suffisamment de mélatonine, et plus aux heures normales. Nous avons donc dû lui donner de fortes doses de mélatonine  à des heures très précises, et légèrement décalées afin de régulariser ses heures de sommeil, il nous a fallut énormément de patience, car ce traitement a pris 5 mois avant de retrouver une vie et surtout des nuits «normales ». Nous avons alors pu diminuer progressivement les doses mais à l'heure actuelle il prend toujours 1 mg de mélatonine tous les soirs à la même heure, il a essayé de s 'en passer mais malheureusement, on ne peut pas se le permettre, son sommeil demeure très fragile encore. Mais très vite il a appris à gérer cela lui-même. Il a maintenant 16 ans."


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