"Il faut apprendre à ne pas trop attendre du corps médical, car les grands spécialistes qui ont une certaine expérience finissent de toutes façons par banaliser des cas comme les nôtres. N'attendez pas que l'on vous chouchoute ici ou là plus qu'ailleurs, dites-vous que l'important c'est d'avoir les meilleures infos pour votre enfant."

 "Il est important de comprendre les opérations pratiquées à nos enfants, les examens, etc., ne serait-ce que pour leur expliquer, et pour soi même moins angoisser. Pour ce faire, il existe heureusement l’Internet, entre autre, ça permet de poser les bonnes questions au moment où. Parfois vous surprendrez le médecin en posant les bonnes questions, mais j’ose penser qu’ils préfèrent avoir des parents bien informés et critiques (d’une façon positive) que des consommateurs de base. Il s’agit de saisir le jargon au vol, et de le réemployer de manière adéquate le lendemain, (après avoir potassé la question, bien sûr) devant la personne qui avait espéré faire cesser vos questions."

 "Certes, c'est un excellente chose de s'informer pour parler d'égal à égal avec les médecins. Cependant, il ne faut jamais oublier que avant d'avoir des syndromes truc ou machin, nous avons des yeux même si ce sont des yeux pas trop conformes à l'idée que l'on peut se faire de leur usage, de leur esthétique. (…) Le jargon de nos médecins a tendance à créer une espèce de désincarnation. L'oeil devient une sorte d'élément technique sans âme, sans état d'âme. C'est sûrement plus facile pour eux de traiter un objet technique et il faut sans doute parfois au moment du geste médical en passer par là mais il faut toujours après revenir à "la personne", celle qui rit, qui pleure, et souvent qui rit ou pleure avec les yeux même si ils ne sont pas au top. On ne leur demande même pas d'avoir une formation Psy, mais simplement un minimum d'humanité, de convivialité. Simplement d'accepter de se mettre en tout petit peu en danger sur le plan affectif. c'est tout, et c'est beaucoup !"