Voici des extraits de discussions passées entre les membres du groupe "enfant-aveugle". Si ces discussions vous inspirent d'autres questions, d'autres réponses, d'autres réflexions, il vous suffit de vous inscrire au groupe et de relancer le sujet : cliquez ici

OPTIQUE

 "Concernant les verres solaires :

- montures «bandeau» Nous avons essayé de monter des verres de XXX sur des montures bandeau (ces montures qu'on voit sur les lunettes de ski). XXX ayant des verres épais, ils pesaient en sens inverse du mouvement courbe de cette monture, ce qui la fragilisait. Total : monture cassée 3 fois de suite, alors qu'elle n'en a jamais cassée aucune. C'était pourtant, m'a dit l'opticienne, une marque prestigieuse (Vuarnet pour ne pas la nommer). En réalité, et après enquête, elles sont faites pour être adaptées à des verres solaires uniquement, un peu souples, et qui donc s'ajustent parfaitement à la courbure de la monture.

C'est dommage que ça n'ait pas fonctionné, d'ailleurs, car c'est ce qu'il y a de mieux : pas d'empiètement du champ visuel, comme les lunettes coques, et un bel effet esthétique !

- «lunettes coques» : s'adresser à Lissac qui semble-t-il est le seul pour l’instant à les proposer. La coque est en silicone. Effet esthétique très moyen, mais efficacité garantie."

DIAGNOSTIC

 "Pour avoir quelques informations sur les différentes pathologies, il y a le site d' orphanet :

www.orpha.net

mais aussi le SNOF :

http://www.snof.org/accueil/accueil.html

Enfin en ce qui concerne le diagnostic de la maladie, il est souvent malheureusement difficile d'en établir un avec précision, les symptômes de certaines maladies comme celle de Coats, variante d'une Leber sont très proches de la toxoplasmose par exemple...Pour la compensation du handicap, il faut essayer plusieurs techniques en fonction de l'age de l'enfant et de l'évolution de sa déficience, mais ne pas hésiter à stimuler au maximum le peu de vision qui lui reste, tout en introduisant l'apprentissage de techniques de compensation comme le braille mais aussi l'informatique.

 "Les spécialistes basse vision : en ce qui concerne les orthoptistes, il y en a dans les centres spécialisés de basse vision, mais je pense que les jeunes enfants exploitent très rapidement et naturellement leur reste visuel, contrairement aux personnes âgées qui ont besoin d'une rééducation."

BLINDISME, AUTISME, TROUBLES DU COMPORTEMENT

 Blindisme : C'est un phénomène pouvant apparaître chez les enfants déficients visuels profonds et les aveugles. Il s'agit d'un certain type de comportement psychomoteur, caractérisé par des balancements et tournoiements itératifs, parfois rythmiques, une démarche particulière, des mouvements faciaux ou du cou ressemblant à certains tics. Conséquences : Son apparition chez le déficient visuel est le signe d'un désinvestissement par rapport à l'activité en cours.

 "Je me permets de faire un aparté à propos des «troubles autistiques».

Certains enfants aveugles ou malvoyants souffrent de blindisme, que certains nomment «comportement autistique». C’est à mon sens un mauvais terme. Le blindisme disparaîtra plus ou moins rapidement avec la prise en charge adaptée. L’autisme non. Il n’y a pas d’enfant «normal» caché derrière un enfant autiste. Il y a juste un enfant avec un problème neurodéveloppemental, l’autisme, et qui donc n’arrive pas à traiter l’information qu’il a reçue. Là aussi, une prise en charge adaptée peut lui faire faire d’énormes progrès. Le souci, c’est de trouver la prise en charge adaptée conjuguant cécité/autisme…"

 "Pour ma part, je pense que le terme «troubles autistiques» n’est pas à employer. Un enfant est autiste, ou ne l’est pas. Un enfant gravement malvoyant ou aveugle peut avoir un comportement de repli sur lui-même, des stéréotypies, mais il n’aura pas ce comportement déroutant que peuvent avoir les autistes."

 "Il peut arriver qu'un enfant ait des troubles du comportement associés quand il est malvoyant, particulièrement des troubles évoquant un autisme. C'est ce que m'ont expliqué les intervenants du CAMSP, lorsque ma fille a été prise en charge par eux. Elle était très en retrait, pas communicante avec beaucoup de difficultés à établir un contact, visuel ou autre. Ses troubles se sont amendés, le temps, la prise en charge précoce et les stratégies visuelles l'amenant à exploiter son résidus visuels y sont pour beaucoup."

 "XXX ne l'est pas en effet (autiste), même s'il a eu et qu'il a encore parfois des difficultés à s'intégrer à un groupe, mais il est aveugle total (selon l'expression des médecins) et c'est beaucoup plus difficile et surtout fatiguant pour les aveugles de participer à une conversation et à la vie en groupe.

XXX était suivi par une psychologue, sur l'Hôpital B de Lille à l'époque (Madame RICHAUME), dans le service de professeur HACHE. Cette psychologue, elle-même aveugle, m'a grandement aidée et soutenue dans les moments difficiles où l'on a l'impression de son enfant stagne. Il ne stagne pas en fait, mais il prend son temps pour assimiler les choses... Il ne faut pas oublier que les aveugles ont 1/3 du temps en plus lorsqu'ils passent leurs examens, ça n'est pas sans raison, je pense qu'il leur faut aussi au moins 1/3 du temps en plus dans la vie de tous les jours. XXX est en 6ème et il a 13 ans, mais ses professeurs me parlent déjà du Brevet des Collèges et ça me fait plaisir de voir son évolution."

 "Nous avons alors rencontré un psy extérieur (spécialisé dans l'autisme). Re-échec dans la mesure où à chaque fois qu'il relevait un «comportement autistique» chez XXX, nous devions lui faire remarquer que ce n'était pas cela mais bien des gestes de réassurance ! Il a reconnu son impuissance... En conclusion, la seule personne qui nous ait épaulé et renseigné est le pédopsychiatre que XXX voit tous les six mois depuis sa naissance (Le Dr Dan ) qui parle effectivement de blindisme et de gestes de réassurance. XXX fait énormément de «blindisme »  Ces phases correspondent à des périodes de stress, d'excitation... ou d'ennui et de repli sur soi. En outre, côté mental, XXX s'enferme très souvent dans des jeux de mots répétitifs, un petit univers qu'il se construit avec des personnages qu'il a imaginé, des questions qu'il répète inlassablement et dont il attend toujours la même réponse. Le contredire ou le sortir de ce monde relève parfois du conflit, de l'affrontement. Mais à force de patience, de parole douce et rassurante, nous arrivons toujours à nos fins... C'est juste épuisant parfois (je pense que chacun sait de quoi je parle !)."

CANNE JAUNE

 "Beaucoup de malvoyants sont en train d'essayer de faire admettre la canne jaune pour malvoyants (ce qui est déjà le cas en Belgique, Argentine et quelques autres pays), mais beaucoup de réticences de la part des autorités compétentes, de certains intéressés. Il est vrai que les déambulations des aveugles et des malvoyants sont différentes, les malvoyants sont souvent accusés de tricher (port de lunettes noires, canne blanche et pourtant lecture, repérage, etc.)"

SCOLARITE (intégration ou établissement spécialisé)

 "Pour ma part j'ai poussé ma petite fille à l'intégration. En CP, super, elle était dans le peloton de tête. Le ce1 et ce2 fût catastrophique. L'équipe promettait d'agrandir, de donner des documents propres. Durant 2 longues années, nous avons cru leur discours, malgré des documents manuscrits remis à mon enfant, avec ratures et photocopies, et rarement agrandis. Ma fille partait à l'école en pleurant, souffrant de cette maltraitance et de notre souffrance... Aujourd'hui elle est en CLIS pour déficients visuels. Une très bonne année, puis par la suite des problèmes d’intégration, avec une enseignante qui dit ne pas vouloir faire de carnet, au premier trimestre, car elle n’a «rien à dire» sur cette enfant…"

 "Durant le ce1 et le ce2, nous avons retapé à la machine et en agrandi tout ce qui nous passait sous les yeux, sinon notre fille n'aurait jamais pu suivre. Et nous avions les documents bien trop tard dans l'apprentissage, ma fille pensait qu'elle était bête, mais en fait elle apprenait en décalé. Les résultats (interrogations) étaient navrant pour ma puce..."

BRAILLE, APPRENTISSAGE voir aussi ici : braille

 « Pour la pré-lecture, on a fait plusieurs essais et on a trouvé un  format qui correspondait à sa vue. On a bien espacé les lettres. On se repère comme on peu, souvent à la longueur du mot, aux points  sur les i, ou de petites astuces "O chaise pont pont, c'est Johanna"  (rond =o, chaise =h, pont =n). »

 "Nous avons testé pour vous ...(adaptations)

Association Bibliothèque Braille Enfantine

111 avenue Parmentier

75011 PARIS

Tél : 01 43 38 07 96

Mail : bibli.braille.enfant@free.fr

Site : http://bibli.braille.enfant.free.fr/

Prêt dans toute la France.

C'est une bibliothèque attenante à une CLIS 3. Téléphoner pour être conseillée avant d'emprunter. Il y a de toutes façons tous les livres des doigts qui rêvent, rien pour ceux-là ça vaut le coup."

 "Braille : Ca me rappelle mes cours par correspondance de l'AVH (sauf qu'au second degré, c'était drôle !) : la belle avale le baba - elle lave la valve - la balle a le label - elle m'a vu avec ma femme au bal, quel luxe - ma femme fume - elle allume... Pour moi, le plus difficile, à part supporter la voix sur la K7 (style Louis Jouvet au ralenti) et lire des âneries, ce qui est déjà méritoire, c'était d'arriver à suivre les lignes (je me retrouvais souvent à essayer de lire entre 2 lignes et dès que j'ouvrais les yeux pour vérifier, plus moyen de sentir les lettres !)"

 "Pour l'apprentissage du braille pour ma part, j'ai eu une formation très jeune au collège en intégration et j'ai assez mal vécu cela sur le plan psychologique car cet enseignement privilégiait la lecture en noir et gros caractères et ne mesurait pas la gravité de ma déficience, toutefois mon handicap évoluant je suis à présent "rassurée" de connaître le braille, il est je pense préférable de l'apprendre encore enfant même si on ne l'utilise que tardivement."