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Extraits des discussions :
Poings dans les yeux
«Chez les enfants déficients visuels, des comportements comme poings dans les yeux, succion du pouce sont souvent interprétés comme de l'autostimulation destinée a pallier l'absence de stimulations extérieures (solitude, monotonie). Ils peuvent être effectivement interrompus quand des activités intéressantes sont proposées a l'enfant. D'autres comportements comme les mouvements désordonnés des bras, sautillement surviennent pendant les moments d'excitation. Ils ont alors effet de réduire les tensions. Il est toujours préférable d'éliminer ces comportements parce qu'ils peuvent paraître "bizarre" à l'entourage et peuvent inciter les voyants à se détourner de l'enfant déficient visuel et donc à limiter les interactions sociales. D'autres comportements peuvent aussi provoquer des dommages corporels (notamment les poings enfoncés dans les yeux). XXX (aveugle de naissance sans autres handicaps) avait l'habitude de se frotter les yeux avec ses poings de l'âge de 1 an jusqu'a l'âge de 2 ans et demi à peu près. Nous avions remarqué qu'il le faisait le plus souvent pendant des périodes de stress (rencontre d'une nouvelle personne ou d'un nouvel endroit) et de frustration (quand il n'arrivait pas à résoudre un problème). Systématiquement, nous lui avons toujours demandé d'enlever ses mains de ses yeux. Au début, par la parole, "XXX, enlèves tes mains de tes yeux", puis peu à peu "tes mains" suffisaient, puis la parole n'était plus nécessaire, il suffisait de lui effleurer sa main pour qu'il comprenne. Depuis l'age de 2 ans et demi, il n'a plus jamais remis ses poings dans les yeux. Nous avons éliminé définitivement ce comportement grâce a notre constance et notre fermeté. Aussi, nous n'avons jamais transformé ce comportement comme un problème majeur: pas de cri, pas de remarques désobligeantes en face d'étrangers, etc. Nous étions toujours discrets mais fermes afin que XXX cesse de frotter ses yeux à tout jamais. Il est donc possible d'éliminer complètement ce comportement chez nos enfants."
"Nous sommes allés à une consultation ophtalmo, il y avait un autre et son papa faisait bien comme on lui a dit de faire : "Arrête de mettre tes doigts..." disait-il tout le temps... Même moi ça m’agaçait. Lui enlever le doigt, lui parler d'autre chose, prendre sa main pour faire une comptine à la place est plus doux pour l'enfant à mon avis. Les thérapeutes ont tendance à bien vouloir faire comprendre aux parents les dangers que cela pourra entraîner si on laisse faire ça et moi, en tant que maman d'enfant aveugle ça me stresse et ça me met en colère aussi car nous rencontrons l'ophtalmo qui nous le dit, on rencontre ensuite l’éducateur, la psychologue, la... et ils sont tous à nous le dire. Je pense qu’en temps que parents, on sent aussi les bonnes choses à faire et j'ai l'impression d'être bassiner du grand danger que XXX va encourir si elle continue et on ne m'a pas demandé à quel moment le fait-elle par exemple, on m'a juste dit "faut l'empêcher de faire ça, attention, danger !"
"XXX est aveugle de naissance ( LEBER), il a 11 ans et la main dans l'oeil est toujours pour nous, et pour lui, un problème. Depuis son plus jeune âge, nous avons pourtant tenté d'y remédier, sans relâche, mais en vain. Suivant les circonstances, le "rappel" est verbal, codé ou juste effleurer le bras ou la main, c'est immédiatement efficace sur l'instant. Il est parfaitement conscient que ce geste est très gênant vis à vis des autres mais ne peut sans empêcher. Aujourd'hui, il est 6e dans un collège ordinaire ; pour l'aider, il a demandé tout récemment à ses camarades de le "prévenir" quand il met le main dans l'oeil. Je ne sais pas si ce sera efficace... mais pourquoi pas.»
"On peut parler de blindisme quand le mouvement d'appuyer sur ses yeux, avec plus ou moins de forces, devient inconscient. (…) Une autre possibilité serait de dire "ou sont tes mains ?" pour encourager l'enfant à penser plus souvent à ce que font ses mains et décider de lui-même si elles sont engagées dans une activité appropriée ou non. Le plus important est de ne pas le réprimander pour ce qu'il fait inconsciemment mais plutôt de l'aider à en prendre conscience et a se contrôler lui-même.»
"XXX (5ans, Amaurose congénital de Leber) se presse les yeux depuis l'âge de 6 mois. Je me souviens bien de son grand sourire quand elle a découvert se moyen d'autostiumulation. L'ophtalmologue m'a expliqué qu'on ne sait pas très bien quelle stimulation ça fait, mais que certainement cela lui donne de la satisfaction. D'abord nous ne l'avons pas interdit, mais peu à peu les yeux commençaient à s'enfoncer, car par la pression, la couche de graisse qui est derrière l'oeil est comprimée; cela est irréversible. Nous essayons donc depuis 2 ans par la parole qu'elle enlève ses mains (surtout une, ou elle combine pouce avec pression de l'oeil). Elle le fait, mais selon son état de fatigue, de stress, ou d'opposition à Maman, elle le met plus ou moins vite. Les éducateurs à l'école ne connaissent pas non plus de "remède miracle", la seule chose reste de lui répéter tout le temps (aussi, je suis pas constamment à ses côtés) de ne pas le faire ... mais il y a des moments ou c'est difficile à supporter.»
Gestes corporels, blindismes
"XXX a tendance, debout, à se balancer d'un pied sur l'autre. En général, les gens lui attrapent les deux mains et se mettent à accompagner le mouvement, comme pour danser. Pas facile dans ces conditions de lui expliquer que ça n'est pas socialement acceptable !"
"Il n'est généralement pas possible de déterminer la signification précise d'un geste. XXX est un petit garçon qui grandit, s'affirme aussi peut être... 18 mois, on essaie de faire réagir... Il a certainement dû essayer au hasard, au départ, de se taper la tête pour voir ce que cela fait, puis il a établi un jeu relationnel avec vous... Sans connaître XXX, une réponse peut être que maintenant, il comprend que vous allez réagir dés qu'il se tape la tête. Alors, pour marquer son désaccord à vos interdits (ce qui est très bon !) Il se tape car il sait que cela vous gène. Pour éviter que ce comportement ne s'installe, il faut essayer de ne pas vous angoisser quand il le fait, car XXX le ressentirait, puis lui dire gentiment que vous ne voulez pas qu'il fasse cela, qu'il y a d'autres moyens de dire "non" comme par exemple en lui prenant le menton et lui faisant faire "non" de la tête. XXX ne peut pas imiter les adultes, il faut donc lui apporter les gestes de communication les plus appropriés pour lui permettre de les mettre en place et verbaliser avec lui que vous comprenez qu'il n'est pas content parce que vous lui interdisez telle ou telle chose mais que c'est comme cela."
"Quand je demande à XXX d'arrêter de se balancer d'un pied sur l'autre, il se plante raide comme un piquet sans bouger et se fâche ironiquement : "bon, d'accord, je reste comme ça !"... C'est vrai qu'on bouge tous en parlant, on fait des gestes, des mimiques. On ne reste pas immobile, j'ai même l'impression que c'est physiquement impossible, alors autant apprendre d’autres gestes, appropriés."
"Les psychologues se déchirent tellement à propos d'inné et d'acquis qu'il est difficile de s'y retrouver.(…) S’il y a une expression innée, il faut qu'elle soit confortée par une stimulation de la famille, de l'environnement en général pour s'établir de façon définitive. Une expression chez un enfant, prendra un sens ou un autre selon le milieu dans lequel il vit et les interactions familiales auxquelles il est confronté. Par exemple, le mouvement de tête qui veut dire oui ou non est différent selon les cultures."
"XXX depuis l'âge de 6 mois a une activité favorite : sauter. Dès qu'on lui donne la main ou qu'elle arrive dans un nouvel endroit, elle s'accroche quelque part et sautille. Si bien que nous lui avons acheté un trampoline et elle adore ça. Le pédiatre m'a dit que cela lui donnait des sensations et que cela allait s'estomper quand elle aurait acquis la marche. Elle marche depuis 2 mois, c'est vrai qu'elle le fait moins mais elle saute quand même souvent. Cela fait beaucoup rire les gens, son surnom, c'est zébulon !"
"XXX a 8 ans 1/2 et elle saute toujours (…) beaucoup moins maintenant, du fait qu'elle doit rester assise en classe, à table etc. Mais dès qu'elle est "hors contraintes", elle reprend facilement le sautillement, ou bouge beaucoup assise sur sa chaise. Il n'a pas été simple de la "canaliser" pour rester en classe, alors nous l'empêchons rarement de sautiller quand on peut la laisser faire, à la maison par exemple."
"Chez nous, c'est Skippy. XXX aussi a eu un trampoline, vers 18 mois ; avec le temps, il a introduit des variantes : écarter/serrer, avec les bras (une ! deux !), marcher dans la rue en sautillant, faire des pas chassés... En fait ça nous arrange parce que c'est mieux que de se balancer, et que ça va très vite pour les trajets à pieds. XXX, 7 ans, voyante, sautille encore plus. Elle joue à l'élastique sans élastique, et fait toutes les figures en suivant les joints du carrelage ; ses copines font la même chose. Ca passe forcément avec l'âge, on ne voit pas d'adultes continuer."
"Ne pouvant courir à la récréation comme d'autres enfants (à l¹âge qu¹ils ont), il faut bien que ça sorte !"
"Pour un tic soit supprimé il faut qu'il devienne suffisamment conscient. Cela veut dire que ça passe par un plus grand conscience de son corps. Le déconditionnement imposé par l'interdit de parents est sans doute une approche possible mais un apprentissage de ses sensations corporelles devrait à mon avis apporter beaucoup. donc si l'on peut proposer aux personnes aveugles enfants ou adultes des techniques corporelles simples pour les aider à mieux ressentir ce qu'elles sont entrain de faire, alors la conscience du geste que l'on fait remplacera l'interdit posé par les parents ou le conjoint ou l'éducateur.»
"Quant au balancement de la tête, je ne sais pas si le sens a un importance mais expliquez le plus vite à vos enfants que lorsque l'on bouge la tête dans un sens ou dans un autre, cela veut dire quelque chose : soit oui, soit non ou encore Hihan et le mouvement de tête pourra peut être alors prendre une autre tournure.»
"A l'extrême limite, je préfère une personne épanouie qui bougerait la tête plutôt qu'une personne psychologiquement bloquée et qui se présenterait de façon gestuellement parfaite devant les autres...»
"Les gestes sociaux pouvent-ils être corporalisés, chez les adultes aveugles. Est-ce qu’ils prennent du sens, et sont finalement imités par les aveugles, ou est ce que cela reste des choses qui n’ont aucun sens, et ne sont donc pas reproduites ? Est-ce que cela a un sens pour adultes et jeunes aveugles ou malvoyants d’adopter la gestuelle courante (hausser les épaules = je ne sais pas/je m’en fiche – hausser les sourcils/ouvrir la bouche = je suis étonné – souffler fort par la bouche = j’en ai assez,…). Est-ce que du comportementalisme peut faire évoluer un comportement figé, si l’adulte ou le jeune est figé ?»
"Tout ce donc je suis sûr, c'est que ces gestes doivent être connus et appris. Au début, il s'agit de gestes qui font partie d'une langue étrangère. certains seront corporalisés (et pas forcément les plus judicieux, les plus corrects), d'autres seront utilisés comme des trucs dont les voyants se servent mais sans qu'ils acquièrent un statut de signifié. Un peu comme un chanteur qui apprendrait une chanson dans une langue étrangère, qui saurait le sens, qui saurait que les gens comprennent mais qui en resterait uniquement au niveau de la phonétique. Pour moi, les gestes auraient donc un statut différent selon qu'ils sont corporalisés ou restent à un niveau uniquement intellectuel. (…) Pour des choses comme faire les gros yeux, froncer les sourcils, lever les yeux au ciel, cela devient beaucoup plus compliqué car il y a l'expression du regard qui entre en ligne de compte. Il serait bien que les enfants aveugles et même les adultes fassent du "mime" ou quelque chose de ce genre.»
"XXX aussi a tendance à faire des gestes saccadés type moineau qui s'envole ou à faire des rythmes avec n'importe quoi ! Surtout lorsqu'il est très heureux ou surexcité par quelque chose ! Je pense que c'est typiquement ce qu'on appelle un geste stéréotypé d'aveugle : heureusement lorsqu'il est occupé ou qu'on le lui demande, il arrête ! Lorsqu'il avait quelques mois, il avait tendance à taper sur sa tête ou sur lui (pour les vibrations) avec tous les objets qu'il avait à sa portée, il ne le fait plus. Ce qu'il faut c'est trouver l'activité qui lui permet de faire ces gestes dans un cadre "autorisé" (exemple : des martèlements avec les poings lors de massages sur les os longs ; le cheval à bascule pour les balancements...). Pour cadrer les "rythmes" continuels de mon fils, on teste depuis peu une petite batterie et on attend vivement la rentrée prochaine pour un groupe d'éveil musical !"
"Le trouble praxique (différent de la dyspraxie en que telle) peut se résoudre par :
certains pré-requis comme une conscience de son schéma corporel, les capacités à reconnaître les choses et connaître les notions spatiales
la verbalisation de toutes les expériences sensori-motrices (gros boulot), le langage est le canal qui permet d'évoquer le but à atteindre (projet), de décrire les éléments qui composent l'activité, donc d'en tirer les informations pertinentes en vue d'agir, et de décrire les étapes de réalisation. D'abord c'est l'adulte qui doit verbaliser puis au fur et à mesure aider l'enfant à verbaliser puis tout seul puis ensuite dans sa tête... vers l'automatisation du geste...
dans le même temps du coup on travaille le sens du mot ce qui est bon pour mettre du sens là où il y a du verbalisme
il faut mettre des repères de temps et d'espace dans l'activité de l'enfant
conserver des stratégies ou méthodes d'organisation jusqu'à ce que l'enfant puisse trouver lui même ses propres méthodes
trouver des aides techniques par exemple une planche pour "baliser" le pliage d'un pull ou t-shirt"
"La prise de conscience du schéma corporel passe non seulement par le langage, mais aussi par les sensations. Donc j'ajouterais aussi la verbalisation du touché sur la brosse, du touché du dentifrice, la sensation de la façon dont est positionnée la tête le pied..."
"Les enfants qui ont des troubles de comportements sont particulièrement difficiles à cadrer au moment de l'adolescence. J'en connais certains, ou certaines qui adoptent des comportements non adéquats qui peuvent être compliqués pour la vie en collectivité. Chez un adolescent qui a des troubles du comportement, ces situations ne se gèrent pas comme chez un adolescent ordinaire, si tant est qu'on arrive à les gérer. Il faut établir des règles, être très ferme dessus, et surtout expliquer d'une façon simple et particulière à ces jeunes gens ce qui se passe dans leur tête, dans leur corps et chez les autres."
"Je pose juste la question de cette phrase : “Il est toujours préférable d'éliminer ces comportements parce qu'ils peuvent paraître "bizarres" à l'entourage”. XXX est le roi des mouvements répétitifs et désordonnés. L’étranger trouve cela effectivement bizarre, mais ces mouvements le rassurent dans des moments de stress. Il ne faut donc pas les combattre trop tôt, au risque de déstabiliser l’enfant et au contraire les renforcer."
Repli sur soi, communication difficile
"XXX est un enfant très dur car il tape tout le temps et il mord beaucoup. Il faut dire qu'il est aussi très capricieux ! Le plus gros problème avec lui c'est qu'il refuse sa maladie, il met les doigts dans les yeux des enfants et il leur fait mal.Le psychologue travaille avec lui pour lui faire comprendre que ce n'est pas de la faute des autres."
"Il existe le centre de ressource la Pépinière à LILLE. Cette équipe très compétente intervient dans toute la france et fait un bilan personnalisé de l'enfant ; ils sont de bons conseils."
"L'autisme est une maladie neurodéveloppementale et non un problème psy. C'est un problème de traitement de l'information, en quelque sorte (...) Le psychologue du CAMPS où est suivie ma fille est persuadé que la cécité ou la malvoyance peuvent entraîner chez certains enfants des comportements autistes."
"La déficience visuelle n'est en aucun cas responsable de l'autisme. (...) Déficience visuelle et autisme sont deux handicap différents ; certains enfants déficients visuels peuvent aussi être autistes mais il n'y a aucune relation entre les deux. Cette abberration de lier ces deux handicap entre eux vient probablement du fait que le handicap visuel comme l'autisme sont deux handicaps encore peu connus ; pour le premier (handicap visuel) a cause de sa rareté, pour l'autre (autisme) parce que la recherche n'en est qu'à son début et souffre de l'influence des psychiatres comme Bettelheim qui ont elaboré des théories erronnées a ce sujet."
"Le repli sur soi n'est pas une conséquence de la déficience visuelle. C'est le résultat d'une absence d'adaptations ou de stimulations, et peut-être aussi d'un manque de respect pour leur capacités."
"La société actuelle étant essentiellement basée sur le visuel, certains informations nous échappent. Ce phénomène entraîne des incompréhensions, une sensation de ne pas parler le même langage et effectivement ensuite un repli sur soi."
"Blindisme" est un mot anglais qui n'est plus utilisé aujourd'hui, en faveur de comportements moteurs stéréotypés ou maniérismes. Ce mot a été abandonné parce qu'il se réfère à des comportements que l'on rencontre non seulement chez les enfants déficients visuels mais aussi chez les enfants autistes ou encore chez des enfants dits "ordinaires" (sans problèmes cognitifs ou d'ordre émotionnel). Ces comportements peuvent être : sucer son pouce , balancements de la tête, du tronc et des jambes, écholalies (répétition en écho des productions verbales de l'entourage et de soi-même), poings enfoncés dans les yeux, manipulation des cheveux ou d'un objet, mouvements désordonnés des bras, sautillement, tourner sur soi-même etc.... Chez les enfants déficients visuels, des comportements comme poings dans les yeux, succion du pouce sont souvent interprétés comme de l'auto-stimulation destinée à pallier l'absence de stimulations extérieures (solitude, monotonie). Ils peuvent être effectivement interrompus quand des activités intéressantes sont proposées à l'enfant. D'autres comportements comme les mouvements désordonnés des bras, sautillement surviennent pendant les moments d'excitation. Ils ont alors pour effet de réduire les tensions. Il est toujours préférable d'éliminer ces comportements parce qu'ils peuvent paraître "bizarre" à l'entourage et peuvent inciter les voyants à se détourner de l'enfant déficient visuel et donc à limiter les interactions sociales. D'autres comportements peuvent aussi provoquer des dommages corporels (notamment les poings enfoncés dans les yeux). (…) Parce que les enfants déficients visuels sont rares et donc mal connus, les "professionnels" de santé peuvent souvent poser à tort un diagnostic d'autisme à partir du seul signe des stéréotypies. Pourtant, aucune comparaison n'est possible. Un enfant n'est pas autiste parce qu'il est déficient visuel. La déficience visuelle et l'autisme sont deux phénomènes parfaitement distincts. C'est alors aux parents d'insister pour éviter que l'amalgame ne soit fait afin que l'enfant puisse recevoir les services qui soient adéquats à ses besoins."
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