Ressenti de la famille, des frères et sœurs : enfant-aveugle.com

Ressenti de la famille, des frères et soeurs

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«On ne voit bien qu’avec le cœur, l’essentiel est invisible pour les yeux…» Saint-Exupéry.

"Le problème peut-être c'est que l'on a sorti la phrase de son contexte. (…) il est bon parfois de remettre ses idées à leurs places et de ne pas les exporter trop ailleurs comme des formules toutes faites."

"Dans la société actuelle, on ne vit que par ce que l'on voit... (…) Une personne voyante a plutôt tendance à ne faire confiance qu'à ses yeux, ce qu'elle voit... A croire qu'il y en a certains qui pensent avec leurs yeux (…) il faut avoir le courage de reconnaître ou d'admettre, pour certains, qu'on a autre chose que les deux objectifs de caméra naturels... On a tous un cœur, et, aussi "petit" soit-il, celui-là, ne peut pas rester insensible... La question serait réellement de savoir si on aime quelqu'un avec ses yeux ou avec un minimum de cœur ? Ca me fait repenser au vécu d'un copain : Lui est non-voyant, elle, non. Ils se sont rencontrés et ça a été le coup de foudre dès le premier jour, ils ne pouvaient plus se passer l'un de l'autre... Jusqu'au jour où, naturellement, ils se retrouvent pour la première fois au lit ensemble... Là, il retire ses lunettes et là, c'est le choc... Envolé, le grand amour qu'elle avait pour lui, pourtant encore à la seconde précédente... Là, elle n'a que contredit Saint-Exupéry puisque pour elle, l'essentiel n'était visible que pour les yeux..."

«On ne voit bien qu’avec le cœur, l’essentiel est invisible pour les yeux… », c'est joli, c'est poétique, et c'est "voir" au sens figuré. Le contexte de la cécité évoque automatiquement "voir" au sens propre, ça ramène la phrase au pied de la lettre, ça fait cynique."

«C’est pour moi le modèle à découper au pointillé de l’effet de style, cette phrase. Jolie, un peu creuse, qui veut tout dire, et donc rien. Cynique, non, car pas assez drôle. Maladroite dans un contexte de cécité, c’est certain. »

«Cette fameuse phrase du petit prince, je l’adore mais je ne l'a ressens pas comme la plus part des gens. Pour moi je me dis que voir c’est percevoir et l'on peut percevoir de différentes manières, je vais au-delà de la normalité c'est une façon de me protéger pour mieux encaisser ? Peut être ! Voir avec son cœur, son esprit il n'y a pas que les yeux qui voient, je pense aussi au 6ème sens c'est une façon de voir. Nos enfants nous poussent vers une philosophie différente et une certaine réflexion sur la normalité.»

Un enfant aveugle est avant tout un enfant (comme les autres)

"Sur le fond, on ne peut être que d'accord avec cette phrase mais moi, je n'ai pas aimé qu'on me la dise. XXX est devenu aveugle brutalement. D'un seul coup, nous ne savions plus quoi faire pour l'intéresser à quelque chose. Avant, il adorait les grandes promenades en porte-bébé, regardant partout autour de lui, appelant tous les gens qu'il croisait ; il jouait avec différents jeux de bébé : encastrements, cubes, etc. il se mettait debout pour marcher le long des meubles... Après, il n'acceptait plus qu'une seule chose : manger. Nos premières questions aux professionnels et aux associations étaient donc : à quel jeu peut-il jouer, comment va t il faire pour apprendre à marcher, quelle occupation amusante pour lui peut-on lui proposer ? Comment font les autres enfants aveugles ? Pourrait-on en rencontrer ?" Réponse : « avant d'être aveugle, votre enfant est d'abord un enfant... » Evidemment ! D'ailleurs ça nous avait pas échappé que c'était le même enfant qu'un mois auparavant quand même ! Et alors ? Une fois que c'est dit, on fait quoi ? Un enfant, ça rit, ça joue, ça veut découvrir le monde, c'est justement de ça qu'on parle ! Est-ce qu'à un adulte qui devient aveugle et se demande comment il va désormais pouvoir lire, aller au travail, faire ses courses, etc. on répond «:Mais Monsieur, rendez-vous compte qu'avant d'être aveugle vous êtes avant tout une personne ? »

"Les gens diront "j'ai vu un enfant qui était aveugle", pas "j'ai vu un aveugle qui était enfant". Mais le "comme les autres", qu'est-ce qu'on met derrière ? Quelqu'un qui va rencontrer XXX pour la première fois va être frappé par quoi ? Par le fait que c'est un enfant, que c'est un garçon. Ensuite, tout dépend de l'environnement. En Afrique on retiendra que c'est un blanc, en Allemagne qu'il est français, on notera d'abord ce qui sort de l'ordinaire, ce qui le caractérise. Et être aveugle, ça sort de l'ordinaire, et ça fait partie du "pas comme les autres". Ce qui importe à mon avis, ce sont les préjugés associés. Il y en a forcément, alors autant qu'ils soient positifs, et je trouve qu'on a un rôle à jouer pour ça. Et puis ne pas être comme les autres, c'est plutôt une qualité. Souvent, on pourrait plutôt dire "avec les autres", "jouer avec les autres, aller à l'école avec les autres..." ça sonne pas mieux ?"

"(…) Un enfant, une personne ont une personnalité, une sensibilité, des droits, des devoirs, un symptôme lui n'est rien... (…) Je repense à cette phrase de la Symphonie pastorale de Gid lorsque le Pasteur dit à son fils (je cite de mémoire) : "tu dois aimer Gertrude parce qu'elle est aveugle".

Je sais que tout n'est pas si simple, que tout n'est ni noir ni blanc et peut être on a de l'affection pour un être aussi à cause de ses faiblesses mais j'espère aussi qu'on a de l’affection pour un enfant parce que c'est un enfant, son enfant... qu'on a de l'affection pour son conjoint parce que c'est un être humain... Etc..."

"Cette phrase là, "on" me l'a tellement dite pour me consoler, moi qui n'exprimait jamais mon chagrin à "on", (justement parce que "on" a toujours des petites formules toutes faites à dire qui sont comme des enclumes, à force de vouloir à tout prix gommer les différences), que je la trouve vraiment. Insupportable. C'est vrai, XXX est autre chose qu'un symptôme ambulant, mais sans ces symptômes, elle ne serait pas XXX. Et sans ces handicaps, je ne serais pas comme je suis. XXX n'est pas d'abord une enfant, XXX pour nous est une enfant qui avance avec, et non malgré, ses handicaps."

"Mon but n'est pas que XXX soit comme les autres, je m'en fiche, c'est de toutes façons impossible, (et pour mes 2 autres filles, c'est idem : je leur apprends à ne pas forcément bêler avec les autres ). Mon but est qu'elle soit avec les autres, que les autres soient avec elle, et que tout le monde y prenne plaisir."

"N’angoissez pas en lisant les difficultés que vous pourrez peut-être rencontrer dans le futur. Ne comparez pas votre petit-fils avec les autres car il évoluera différemment de tout façon. Prochainement, il commencera à parler, peut-être mieux que les autres enfants. Il vous étonnera aussi pas sa facilité à reconnaître les bruits, les sons, les odeurs, les gens. Nous nous sommes posés les mêmes questions (trop précocement) et le temps passé à trouver des réponses nous a fait perdre des moments précieux avec notre enfant. Par expérience, je crois qu’il ne faut pas vouloir tout devancer et planifier. (…) Considérez-le comme un enfant à part entière sans vous dire « oui mais il ne peut pas » ; J’ai souvent entendu cette réflexion qui m’agace toujours autant, cela lui rendra service. Si vous avez d’autres petits enfants, essayez d’agir comme pour les autres. (…). Aujourd’hui ma devise est de profiter des moments présents avec mon enfant et ma famille, à notre rythme et pas à celui des autres. (…) Mettez y votre coeur et tout se passera au mieux…"

"1er RV avec le service d'éducation précoce pour XXX, atteint de cécité totale, on est complètement désemparés, on demande gentiment avant de partir s'ils n'ont pas des docs écrites à nous prêter. Réponse : "on s'interdit de regarder ça, pour ne pas avoir d'a priori et garder un oeil neuf sur l'enfant (ça fera au moins 1 des 2 qui l'aura, l'oeil neuf !), c'est l'enfant qui doit nous guider (au 2nd degré ça devient comique !). Il ne faut pas le considérer comme un déficient visuel (ah ???) mais comme un enfant. Avec des problèmes de vue, certes (certes !), mais un enfant d'abord."

"Envie qu'on arrête de vouloir à tout prix qu'il fasse "comme les autres". On me demande très souvent "est-ce qu'il fait de la peinture ?, c'est important qu'il en fasse." Et rarement "est-ce qu'il fait de la musique ?" mais plutôt "vous savez, les aveugles ne sont pas forcément doués pour la musique, c'est un vieux cliché"... J'ai l'impression qu'à force de prôner l'intégration on finit par nier la différence."

"Quelquefois, ils ont aussi besoin, comme tous les autres enfants, qu¹on leur mette des pieds aux fesses (c¹est imagé bien sûr !) et que l¹on ne les laisse pas aller trop loin dans la complainte du handicap."

« (…) Elle disait toujours qu'étant née aveugle elle ignorait totalement de quoi elle pouvait bien être privée. Elle ne parlait jamais en terme de manque ou d'incapacité de vision mais plutôt en terme de manque de connaissances : elle aurait aimé qu'on lui décrive plus les choses, que ces descriptions ne soient pas "tabou" afin qu'elle se fasse une représentation à elle de ces choses en question, qu'elle sache plus tôt, comment se tenir, assortir ses vêtements à la mode... Elle savait ce qui pouvait la mettre en difficulté avec une privation de vision, mais elle a appris à s'adapter, elle a toujours fait avec sa cécité, et s'est donc construite avec cela. Je dirais même que les enfants ont cette incroyable faculté de s'adapter à tout, je le vois au quotidien... Ils ne se posent pas de questions (du moins pour la plupart des enfants non voyants). Le milieu dans lequel ils évoluent va être déterminant pour leur autonomie et leur épanouissement. D'autre part ce qui la mettait en colère, c'est qu'on lui dise de faire le deuil de cette vision et d'accepter son handicap ... et tous les bons professionnels qui se faisaient spectateurs de cette colère disaient que cette dernière était belle et bien le reflet de sa non acceptation du handicap. Or, elle répondait qu'elle ne pouvait pas faire le deuil de ce qu'elle n'avait pas perdu, que l'on accepte jamais le handicap mais que l'on apprend à faire, à vivre avec. (…)A force de côtoyer les enfants aveugles, je m'étonne chaque jour de la joie de vivre qu'ils ont. Mais souvent on peut aussi ressentir ce qui les freine dans cette joie. Je pense que le plus important est qu'ils trouvent un milieu et un entourage sécurisant. Plus il y a des repères, plus on leur donne les moyens de ...et plus ils sont encouragés à aller à la découverte de ... plus ils s'épanouissent ( à condition que ce ne soit pas une pression mais bien un entourage stimulant). Par contre, protégez-les des mauvaises blagues des copains ou des frères et soeurs, (je cache tes affaires pour que tu les cherches en pleurant, j'échange discrètement des objets, je parle avec un tiers devant l'enfant aveugle par des gestes pour qu'il ne sache pas qu'on parle de lui, etc.). Ces blagues , ces attitudes qui semblent anodines mais qui deviennent humiliantes, là où l'enfant doit construire sa confiance en lui-même mais aussi en les autres sans lesquels ils ne pourra pas évoluer, ça , ça les rendraient vraiment malheureux de savoir que l'on profiterait de leur incapacité, quelques exemples tous les jours sous les yeux... »

Le vocabulaire cécitique…

On vit tous dans le même monde, il n'y a pas de "monde des aveugles". Qu'est-ce qu'on peut la lire cette expression : "le monde des aveugles", "le monde des non-voyants"... On ne pourrait pas remplacer par "le monde vu par les aveugles" par exemple ?

"Autre terme qui m'énerve : le jeune. Un ado au collège, c'est un collégien ou un élève ; au lycée c'est un lycéen ou un élève ou un étudiant ; plus tard c'est un étudiant ou un élève, alors qu'en établissement spécialisé, ça s'appelle un jeune. Comme dans les banlieues "défavorisées» ? Au pluriel, c'est pire : "nos jeunes".

"Dans la série des petites phrases abhorrées : «elle a bien le temps» (je souris), variante de «il faut laisser le temps au temps» (je ricane), qui ne veut strictement rien dire, «elle est bien, dans sa bulle» (je montre les dents), «il faut attendre qu’elle veuille» (je mords). Mais je sais bien que je n’ai pas tout entendu !"

"On persiste à qualifier les personnes aveugles de "non-voyants" comme il y a des "non-marchants" des non-parlants et aussi des "non-abrutis"

« "LE" mot maître : "PRISE EN CHARGE". C'est le mot de la Sécu, qui signifie que les frais sont imputés à la Sécu, mais pourquoi est-ce qu'on l'utilise partout ? Quand je présente mon mari, je dis généralement "mon mari" ou "le papa de XXX" à une copine de ma fille, ou "Laurent" à une personne plus proche, jamais "l'assuré principal", sauf à la Sécu ! Ce terme de prise en charge, je l'ai en horreur, il donne l'impression que l'enfant devient un poids pour la société, que c'est une corvée de s'occuper de lui (pour les gens qui assurent ces "prises en charge"), qu'il a un destin d'assisté... (…) les formalités, les papiers, les dossiers, les experts, les commissions, ... Impression que désormais, les décisions concernant XXX, à commencer par sa scolarité, regardent tout le monde... Désagréable sentiment pour nous d'être dépossédés d'une partie notre responsabilité de parents, de devenir dépendant du bon vouloir de Pierre, Paul ou Jacques... »

Le regard des autres...

"Il y a un moule aussi pour les parents d'enfants handicapés. Pendant 2 ans (qui a décidé de ce temps ?), ils ne sont pas dans leur état normal parce qu'ils sont en train de faire leur travail de deuil de l'enfant parfait, et puis ils voient le handicap ou trop (le symptôme ambulant) ou pas assez (le déni), et puis eux aussi doivent être "pris en charge", ce sont des instances qui décident de l'école appropriée, par exemple... S'ils prennent des initiatives, c'est pour oublier, pour sublimer. S'ils ne sont pas en position d'infériorité, c'est gênant. Souvent, quand on émet un avis un peu sensé, ou quand les gens qui font des bilans de l'évolution de XXX constatent du positif qu'ils nous attribuent, c'est assorti d'un "oui mais vous, vous avez les moyens, intellectuels, culturels, financiers..." et "vous êtes atypiques". Ca veut dire que les parents "typiques" d'un enfant aveugle, ils sont pauvres, bêtes et incultes ? Donc : "un enfant aveugle avant d'être aveugle est un enfant" mais aussi "un parent, avant de l'être d'un enfant aveugle, est un parent", qui réagit grosso modo comme n'importe quel parent."

"Les deux ans de deuil, c’est aussi temps de sidération, comme ils disent. Je ne me suis jamais sentie particulièrement sidérée… Effarée, ça oui, en colère aussi, mais pas par l’annonce du handicap, ni par le handicap lui-même : par la façon qu’on avait de vouloir m’empêcher de prendre les devants."

"J’abordais, et j’aborde toujours, les handicaps de XXX avec beaucoup de décontraction. Pour parler clairement, son handicap n’est pas un sac énorme que je trimballe à grand bruit. Nous l’avons juste intégrée comme une donnée de notre vie, dont pour ma part je me serais bien passée. (…) Certains jours, j’avais le souffle coupé, et tellement l’impression d’aller droit dans le mur. Rien à voir avec un état dépressif, ou de deuil de l’enfant imaginaire, ou de sidération, etc., non… C’était simplement le fait que le monde n’était pas fait pour recevoir XXX, et d’autres, accessoirement, et que donc tout reposait sur moi, qui aurait tellement aimé faire d’autres choses…"

«Les personnes extérieures pensent que puisqu’on a enfant avec handicap, c’est terrible, mais on va être pris en charge, l’état se chargera de ceci, de cela, et c’est donc une sorte de voie royale pour laquelle on ne doit plus penser à rien, qu’à son chagrin. Or bien souvent, les particuliers et les associations sont obligés de prendre le relais, car les propositions classiques, les établissements concernés, les solutions proposées ne sont ne sont pas forcément adaptées, ni même valables. D’où, vu de l’extérieur, des «gesticulations pour oublier », qui correspondent le plus souvent à un manque vertigineux de volontés et de moyens»

«C'est comme la dame assise à côté de XXX dans le bus, à qui il parle joyeusement et qui découvre qu'il est aveugle et se met immédiatement à pleurer ; ça m'énerve d'autant plus que ça se passe devant lui mais comment lui en vouloir ? Difficile de se mettre à la consoler, ou de la raisonner, une fois sur deux si on arrive pas à changer de sujet très très vite elle se met à parler ses propres malheurs, en allant direct au plus dur parce que dans le bus, on sait qu'on a pas 3 heures pour raconter... ah la la ! C’est vraiment le genre de situation très embarrassante…»

«Ou alors quelqu'un vous raconte ses soucis puis se met à rougir et à bafouiller en disant : « mon dieu, ce n'est rien en comparaison de ce que vous avez vécu ou de ce que vous vivez ! » Alors là je réponds : «je suis comme vous, les petits bobos aussi me stressent, le fait d'avoir relativisé pas mal de choses ne me rend pas plus forte parfois.» Alors là toc, il faut en plus soutenir la personne en face pour ne pas la lui faire perdre la face.»

«Je me souviens d'une amie qui a une fille de l'âge de XXX et qui au plus fort des moments pénibles n'était pas aussi «disponible» que je l'espérais d'elle. Elle m'avait dit un jour : «je vous admire, ton mari et toi. » Mais moi je n'avais pas besoin d'admiration, j'avais besoin d'affection ! Donc on respire et on essaye de rester zen, pas agressive, pas énervée, parce que parfois si on «pète un plomb», le pire c'est d'entendre dire : «mais oui la pauvre, avec ce qu'elle vit, elle a des excuses !» Même si le sujet de votre colère n'a aucun rapport avec vos soucis et que la personne qui vous sort ça est le sujet de votre colère ! Zen. !»

«Quand je vais dans les classes, je pense pas d'abord, à mes élèves comme des élèves handicapés, mais comme à des enfants, des élèves qu'il faut pousser comme les autres, encourager et aussi bousculer. Avec la relation privilégiée ( parce que souvent individuelle) qu'un enseignant itinérant peut entretenir avec un élève, j'ai même parfois tendance à penser à eux comme un peu à mes enfants ! Ceci dit, je n'oublie pas qu'il leur faut bien sûr une aide particulière. Il est vrai aussi que s'il y a des progrès dans l'accueil de vos enfants dans les écoles, tout n'est pas encore bien rose, ce n'est pas encore simple et ça me met parfois en colère. Mais dans ma pratique quotidienne, je suis parfois obligée de cacher ma colère, de "prendre les gens par un autre côté", de faire attention à bien formuler, à les «caresser dans le sens du poil" pour pouvoir travailler sereinement, se faire accepter (car il nous faut à nous aussi du temps pour se faire accepter) et scolariser le mieux possible les élèves que je suis. Mais on rencontre aussi des personnes formidables, il ne faut pas les oublier ! »

«Je trouve fatiguant d'avoir à soutenir les "autres"si tristes de ce qui arrive à mon fils...En effet, ce n'est pas de l'admiration dont j'ai besoin, mais d'affection. Quand j'explique à une connaissance que j'ai acheté et bricolé des jeux de voiture pour XXX, pour qu'il joue pendant les trajets, qu'elle me répond : "il n'a qu'à regarder le paysage !" Et qu'elle rougit instantanément à sa gaffe, se confond en excuse et part sur le couplet "tu es tellement extraordinaire comme mère qu'on oublie qu'il est handicapé" j'ai envie de flanquer des claques. Ben voyons! Quelle chance ! Moi je n'oublie pas, ma vie quotidienne, mes angoisses pour l'avenir me le rappellent... Oui, j'essaie de mener une vie la plus"normale" possible, mais dans "la plus", tout est dit... »

"Attention à l'image que nous donnons du Handicap visuel. A chaque fois que nous parviendrons à répondre à une interrogation avec sérénité sans pour cela céder sur l'essentiel, nous serons toujours gagnants. Bien sûr, nous sommes assaillis par des demandes plus ou moins sérieuses, plus ou moins farfelues, dont le devenir est parfois décevant. Cependant si dans sa vie une personne a trouvé auprès de nous un accueil favorable, elle s'en souviendra le jour venu. A chaque fois que nous sommes amenés à répondre nous travaillons pour l'avenir. Si nous rejetons ceux ou celles qui s'intéressent à la cécité ces personnes ne seront-elles pas tentées lorsqu'elles rencontrerons une personne aveugle de changer de trottoir ? Lorsque je suis sollicité en tant que personne aveugle, je pense toujours à l'image que je vais donner des aveugles en général et même s'il m'arrive de répondre négativement, j'essaie d'y mettre les formes, d'être un peu pédagogue. Ce n'est pas toujours facile, c'est souvent lassant, mais à long terme, au bout du compte je crois que cela vaut le coup."

"A la question «comment vas tu ?»j'ai coutume de répondre : «je ne me pose pas la question je n'en ai pas le loisir.» Et ce qui me met le plus en rage c’est d 'entendre "mère courage" "tu es solide comme un roc tu tiens toujours le coup" j'en passe et des meilleures..... Et effectivement c’est nous qui devons remonter le moral des interlocuteurs c’est un comble.»

"Qu'en est-il des pères, leur dit-on à eux qu'ils sont géniaux, courageux, etc. ? Il est vrai que malheureusement il y a beaucoup d'hommes qui lorsqu'ils découvrent le handicap de leurs enfants vont voir ailleurs si j'y suis.»

«Je pense que les autres pères aussi ont les mêmes sentiments de souffrance, d'angoisse et d'incompréhension. Mais c'est vrai que l'on demande plus souvent des nouvelles de la maman, comme si le papa avait naturellement plus de capacité à vivre les événements. Les choses étant ainsi on suit le mouvement, en ne pensant qu'a une seule chose : préparer au mieux l'avenir de nos bout de choux.»

«Où que j'aille, quoique je fasse, j'ai ça en point dans l'horizon, en amer, pour reprendre un joli terme de marin. «Ca» n'est pas un désastre, «ça» n'est pas une pensée triste, «ça»n'est pas une douche froide chaque matin, c'est une insouciance que j'ai moins, et c'est important l'insouciance.(…) Quoique je fasse, je pense à ça aussi. Jamais je n'y pense pas. Mais ça n'est pas triste pour autant. C'est comme dans les cantates de Bach, le contrepoint derrière, la jolie petite ligne mélodique qui revient tout le temps.»

«J’ai horreur que l'on me plaigne moi ou ma famille et je serais presque méchante quand cela arrive ou alors je le prends en rigolant. Pour éviter cette situation j'ai toujours le sourire, même si c'est dur de temps en temps car XXX n'a pas toujours le moral !"

«Quant au regard des autres qui est vraiment un problème, lui expliquer que de toutes façons, les gens se moquent des gros, des grands, des roux, des forts, des petits... Peut être une belle paire de lunettes roses pourrait cacher aux autres ce qui les gêne. La parade, pas très intelligente mais qui avait bien marché quand un gamin s'était moqué de sa soeur "moi ma soeur, elle a les yeux de "machin truc, dans les stranges, je ne me souviens plus de son nom" et avec elle voit ce qu'il y a dans ta tête, et peut-être même que c'est du fromage blanc".»

"Dans les fréquentations que j'ai pu avoir, il m'est arrivé d'entendre la question suivante :"et ton handicap, il est juste visuel ou il y a autre chose avec ?" Sous-entendu tu es débiles ou pas. (...) Certaines personnes ignorent vraiment l'anatomie du cerveau et ne savent pas dissocier le système nerveux de la pensée de celle du système visuel. Cet amalgame est ce qu'il y a de plus dur à vivre avec les gens qui disent "oh la pauvre, elle ne doit pas pouvoir faire ceci ou cela"... Le regard des autre et leur ignorance en la matière est dur à vivre. Il faut passer beaucoup de temps à expliquer. Parfois tu te trouves face à des gens qui restent cramponnés à leurs préjugés. D'autres fois tu tombes sur des gens plus ouverts. Il faut faire le tri."

L'annonce du handicap...

"Pas facile d'encaisser les diagnostics... (…) Moi j'étais seule, je pensais juste qu'il s'agirait d'un diagnostic éliminatoire, qu'on me dirait donc : non Madame, c'est pas ça, et j'avoue que j'ai pris ça de plein fouet, 10 minute maxi dans un bureau, j'étais tellement surprise qu'aucune question n'est venue... J'en veux beaucoup à cette ophtalmo... Elle ne m'a donné aucune force, aucun courage, aucune arme pour me battre, et m'a simplement dit, si j'étais vous, je la mettrais en école brailliste."

"Comment ont réagi tes autres enfants ? Car pour ma part, le grand qui a 10 ans le vit mal malgré nos efforts pour lui expliquer que son petit frère aura aussi un avenir mais il peine à comprendre, il va donc rencontrer un psy pour en parler."

"XXX (8 ans), a tout de suite vu les aspects pratiques de la cécité. Il a pleuré parce qu'il ne pourrait pas apprendre à son frère à jouer au foot ou à l'ordinateur. Puis il a lu le livre sur Louis Braille qui l'a rassuré, il a vu un tandem dans la rue et a décidé d'en faire plus tard avec XXX ; récemment, il s'est mis au piano : ils pourront jouer à 4 mains. Ce qui le rassure, c'est de découvrir tout ce que les aveugles sont capables de faire."

"Ce qui a beaucoup aidé les enfants, c'est de rencontrer des aveugles adultes et de constater à quel point ils se débrouillent bien. C'est plus parlant que d'écouter les explications des parents, des psys ou des livres. Et les aveugles adultes sont ravis de discuter avec des enfants qui leurs posent des questions plus intéressantes que le traditionnel "est-ce que tu vois dans tes rêves ?". Il y a une page intéressante dans le site "ligne de vue" : http://www.lignedevue.org/enfants.htm La rubrique s'appelle "ces questions que posent les enfants, Des réponses pour être heureux"."

"L'idéal, pour l'annonce du handicap, c'est une certaine distance, beaucoup de bienveillance, du temps, et de l'efficacité, du concret, de l'écoute. Je tiens toutefois à dire que je préfère qu'on m'annonce brutalement quelque chose, plutôt que de l'apprendre par petites portions. On sait alors à peu près exactement contre quoi se battre, s'il faut se battre, et surtout dans quelle direction aller, pour quelles stratégies opter. Dans le cas contraire, on patauge lamentablement, on a des pistes qui n'aboutissent pas et c'est beaucoup de temps perdu. Pour me résumer, je dirais : oui à une annonce carrée, tant pis si l'empathie n'y est pas, ni la finesse, il faudrait cependant que l'information brute soit relayée par un système d'aide, et un qu'un réseau de connaissance soit mis en place par l'équipe hospitalière. Ce qui n'a été absolument pas le cas pour nous. Heureusement, le world wide web est là !"

Etre aidé...

"Pour ma part, je pense que :

les professionnels se forment… dans le panel de formation qu’on leur propose, et qui ne sont pas toujours les bonnes, ou qui ne font pas complètement le tour de la question
le professionnel a tout son temps, et le prend.
le parent n’a pas tout son temps, et de plus, le parent sait qu’il faut faire vite, car l’enfant doit rentrer dans un moule très tôt, et pas forcément pour suivre le désir du parents, mais parce que l’éducation nationale, ou la structure d’accueil, sont des moules pas trop larges.
le professionnel ne colle pas assez au terrain. Le parent a peut être une vision au ras des pâquerettes, mais la vie est bien souvent au ras des pâquerettes. Alors moi, après avoir entendu parler d’émergence du désir, d’appropriation, de proprioception, de réassurance, j’aurais aimé qu’on relie ça au quotidien de ma fille et au mien…. Les professionnels des formations se gargarisent d’expressions toutes faites qu’un parents relativement bien informé arrive, lui, à remettre dans le contexte (et ça le fait bien rigoler d’ailleurs), mais le professionnel sait il faire cela ?

(...) et juste comme ça : nous, parents, on n’a même pas de formation, on n’a même pas demandé à en avoir, du reste, et la plupart du temps, on préfèrerait même n’avoir jamais entendu parler du ou des handicaps. Et pourtant, on se forme, on apprend sur le tas, on écoute. Même si on n’a pas le temps, c’est tellement important que ça passe avant tout et que ça bouffe tout."

« As-tu seulement été face à un professionnel chez qui tu viens chercher de l’aide et qui visiblement n’est capable que de lire le dossier de ton enfant, de broder vaguement sur le thème de son handicap, tout en se levant pour aller t’ouvrir la porte parce que ça fait déjà 10 minutes que tu poses des questions très précises ?»

« Moi cela m'agace énormément quand on parle de nos enfants comme de patients. Ils ne sont pas malades, ils sont seulement déficients visuels et cela n'a rien à voir avec une maladie et ils n'ont rien à faire avec la médecine (je parle bien sûr des enfants déficients visuels sans maladie organique associée). Ils ont besoin de partenaires adultes qui leur apprennent et apprennent à leur parents comment s'épanouir dans une société créée et faite pour des personnes voyantes. Je parle de partenaires et non pas professionnels. Bien sûr on a besoin d'étiquette et de dire "je suis le spécialiste de ceci et de cela", mais avec l'enfant ET les parents, l'étiquette n'est pas importante, il faut seulement travailler ENSEMBLE pour apprendre. Oui tout le monde apprend, l'enfant, les parents et les professionnels. C'est peut-être difficile à admettre pour certains parents, mais il n'y a pas de solutions miracles; il n'y a pas de recettes sur lesquelles on peut s'appuyer pour résoudre les problèmes qui surviennent tous les jours. Et c'est aussi difficile pour les professionnels d'admettre qu'ils ne peuvent pas tout résoudre. Personnellement, j'ai toujours pense qu'il fallait avoir un dialogue continu avec les personnes qui travaillent avec nos enfants. Leur dire nos attentes, nos essais ratés, nos frustrations et aussi nos joies, nos succès. »

« La recherche d'informations complémentaires : médicales, d'abord ; ça, c'est assez facile avec Internet et on tire des recherches des questions précises auxquelles les médecins répondent facilement. Si on ne pose pas de questions, en revanche, on en saura le minimum syndical... La recherche d'informations concernant l'éducation spécifique, en revanche, est autre chose ! Facile de voir des psys (au début, il en sort de partout !), facile de voir des assistantes sociales mais pas de réponses concernant les activités de la vie de tous les jours. Très peu de choses sont consignées (dans des guides), les professionnels partagent difficilement l'information (…) s'ils connaissent des jeux adaptés : c'est à eux de juger du moment opportun pour les montrer, pas moyen d'avoir une idée de ce qui sera possible demain ou après-demain. La réponse qu'on entend le plus souvent : "vous avez le temps de penser à ça, il est encore trop petit". La véritable aide, c'est auprès d'autres parents qu'on l'a trouvée (…) et auprès d'aveugles adultes (..) Je suis très étonnée du peu de personnes aveugles dans les services d'éducation précoce, l'intérêt me semble pourtant évident...»

"Surprotection ? Oui. Par manque de temps (on a pas toujours 1/4 h à passer pour qu'il mette ses chaussures tout seul), ou de motivation (pas envie de batailler tout les midis à lui apprendre à manger avec des couverts), on fait souvent à sa place. Trop exigeants ? Difficile de juger. On a tout entendu : on le pousse trop, on le sous-estime, on le surstimule, on le couve, on fait juste ce qu'il faut... chacun nous juge différemment."

"Je m'inquiète : comment mon enfant apprendra-t-il à parler sans voir les mouvements des lèvres ? "Vous savez, il y a beaucoup d'enfants qui ne parlent pas avant 3 ans ça ne sert à rien de s'affoler !" Je me demande comment lui apprendre à marcher ? "Oh ! Rien ne presse. Je connais des enfants qui n'ont marché qu'à 2 ans ou "on apprend pas à un enfant à marcher, il marche". Je me renseigne pour la maternelle ? "Vous savez, ces enfants-là ont un an à 18 mois de retard sur les autres, c'est tout à fait normal. L'école à 3 ans, ce sera trop tôt pour lui", etc., etc... Les gens nous citent toujours, dans chaque domaine, l'enfant le plus en retard qu'il connaissent. Et cet enfant devient la norme pour XXX. J'allais oublier les psys et leurs fameux 2 ans pour faire le deuil de l'enfant parfait, leurs "il faut laisser du temps au temps", "il faut laisser les choses se faire", "chaque enfant doit aller à son rythme" (jamais employée pour un rythme rapide, cette phrase-là !). Alors non seulement il nous faut croire en ses capacités mais aussi lutter contre les a priori des autres, passer pour des parents qui veulent sur-stimuler leur enfant pour en faire le champion des aveugles, et repousser nos propres doutes parce qu'on est quand même fragile et influençable. Pas toujours facile mais si nous nous n'y croyons pas, les autres ne le ferons pas à notre place !"