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Repas, habillement, toilette

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 Extraits des discussions : 

Utiliser des couverts

 «En ce qui concerne les repas. Vous dites que XXX sait utiliser une fourchette ou une cuillère. C'est le moment alors de l'encourager à manger toute seule en les utilisant systématiquement. Pour cela si elle prend sa fourchette dans la main droite, dites-lui de s'aider de ses doigts de sa main gauche (l'index en particulier) pour repérer et tenir la nourriture dans son assiette, et demandez-lui prendre la nourriture avec sa fourchette. Au début, pour qu'elle ne soit pas trop frustrée, donnez-lui à manger ce qu'elle aime, des morceaux de fruit, de viande ou de pâtes, faciles à piquer avec sa fourchette et faciles à repérer avec ses doigts. Vous pouvez aussi l'aider au début à repérer les morceaux en guidant sa main gauche après le lui avoir demandé. Vous pouvez mettre votre main en dessous de sa main gauche et doucement aidez-la à tenir les morceaux qu'elle va piquer avec sa fourchette. XXX utilise encore cette technique d'utiliser son index de la main gauche pour s'aider à manger n'importe quel type de nourriture, y compris poisson, spaghettis, salades etc..... Même s'il le fait très discrètement et avec dextérité, nous travaillons avec lui maintenant pour qu'il puisse utiliser un couteau voire un morceau de pain, mais c'est plus compliqué car pour l'instant il n'arrive pas à obtenir les mêmes sensations et les mêmes informations qu'avec son index. »

 "XXX mange avec les doigts ou met à la bouche la cuillère ou la fourchette qu'on lui donne remplie, puis la tend pour avoir la suite. Il commence aussi à prendre la nourriture avec les doigts pour remplir la cuillère avant de la mettre à la bouche, je ne sais pas si c'est une étape souhaitable mais il a trouvé ça tout seul. J'ai lu qu'il fallait se mettre derrière l'enfant et lui montrer les bons gestes en mettant la main sous la sienne..."

 "Mon fils essaie de remplir la cuillère lorsque c'est suffisamment consistant. Je lui ai montré comment la remplir avec son autre main ("le pouce pour pousser"), espérant, une fois plus grand passer au pain ou au couteau. mais ses progrès sont lents."

 "Une étudiante non-voyante m'a demandé de lui bien apprendre à manger en public, parce qu'en fait, on ne lui pas vraiment appris et elle se sent mal de devoir manger devant les autres. Il nous est arrivées d'aller au restaurant, et je l'aide en lui indiquant où se trouve tout sur la table et dans son assiette. S'il y a d'autres personnes je ne lui fais pas de remarques par rapport à la façon de manger, parce que je sais qu'elle se sentirait mal, la discrétion est importante. J'oserais même dire que cette discrétion s'applique à tout le monde. Par contre, quand on est seules, je lui dis ce qu'il ne faut pas qu'elle fasse, et elle l'accepte sans problèmes. Elle s’est beaucoup améliorée et je pense que ceci contribue à la rassurer.»

 "Ce que j'avais lu comme autre méthode, pour des aliments moins consistants : mettre la nourriture dans un bol à bord assez haut (voire un peu en biais comme ceux des catalogues spécialisés) et apprendre à l'enfant : "on plonge (la cuillère dans le bol), on glisse (la cuillère contre le bord du bol vers soi, dans un geste qui va vers la bouche) on mange (on finit le geste)" (...) en anglais ça donnait quelque chose comme deep, slip, eat ; ça rime, il faudrait trouver l'équivalent en français."

Accepter les morceaux

 "XXX a mis vraiment beaucoup de temps à savourer les aliments en morceaux et je me souviens avoir été souvent quasiment désespérée de le voir un jour manger normalement. Pour ce qui est des sucreries, il est peut-être différent des autres mais il n'aime pas les bonbons et le chocolat, mais je pense que c'est plus son goût personnel (que je respecte d'ailleurs). La psychologue qui suivait XXX m'a toujours encouragée, et je suis passée (très très doucement) des petits pots mixés aux petits pots fabriqués par moi-même ou par la nourrice (qui s'est bien prêtée au jeu) mixés à la fourchette le plus finement possible, puis un tout petit peu moins, jusqu'à arriver aux morceaux. Ca a pris beaucoup de temps, et je devais souvent revenir à un mixage plus fin pendant quelques jours... car il faisait des hauts-de-coeur."

 "XXX, 4 ans, a aussi mis très longtemps à accepter de manger des aliments solides. A 1 an, j'ai mixé ce que nous mangions et l'ai dilué dans un biberon d'eau. Il a commencé à s'habituer au goût puis à la texture. Il n'a jamais beaucoup aimé les biberons mais a commencé à manger par ce moyen. Puis vers 2 ans il mangeait l'équivalent de 2 ou 3 cuillères à soupe de bouillie (préparée maison) donné avec nos doigts ou la cuillère. Puis il a augmenté progressivement les quantités. Depuis 2 ans 1/2 il mange des quantités normales à la cuillère. Il déteste toujours autant toucher les aliments et n'aime pas du tout croquer ou sucer (même les glaces !). Nous avons eu une expérience intéressante l'autre soir. Nous avions des visites et mangions de la fondue bourguignonne. Comme je pensais que la viande serait peut-être un peu difficile à mâcher pour lui, je lui ai donné un reste de midi. Il a râlé jusqu'à ce que je lui donne le repas dont il sentait l'odeur. Il a très bien mangé comme nous ! Même qu'il avait un grand retard de croissance et un faible poids, je lui ai toujours donné ce que nous mangions et jamais remplacé par quelque chose qu'il aimait, mais cela comme avec nos autres enfants. pour moi, il est important qu'un enfant mange de tout et ai une nourriture saine et variée. Alors il est vrai que nous leur avons à tous imposé, mais en douceur, notre cuisine."

 "Le bébé aveugle (ou très mal voyant) est donc privé d'imitation :

  • il n'a donc pas envie de manger ce qu'il y a dans votre assiette
  • il ne vous voit pas introduire des morceaux piqués à la fourchette dans votre bouche
  • il ne vous voit pas mâcher...
  • il ne peut pas être séduit par une jolie composition dans son assiette
  • Alors, dans sa petite tête, il pense que tout le monde est au biberon qu'il aime, et ne comprend pas pourquoi sa maman insiste tant pour lui donner à manger autrement ! Nous conseillons toujours aux Mamans de proposer les repas à la petite cuillère au même âge que les autres, et de suivre la composition (texture) des petits pots du commerce, en respectant aussi les âges, en insistant peut être un peu plus, à chaque changement (du mouliné à l'écrasé, puis aux petits morceaux...). Quand cela coince, c'est souvent que l'enfant continue à téter. (l'enfant écrase ce qu'on lui donne, entre la langue et le palais) Alors forcément, le moindre morceau est avalé directement... On peut aider l'enfant en prenant l'habitude de lui brosser les dents doucement (ou les gencives) pour l'habituer à avoir des choses dures dans la bouche, et faire bouger sa langue latéralement (quand on se brosse les dents, notre langue tourne vers la brosse). Il découvrira alors, la déglutition secondaire, terme technique pour parler de possibilité de mâcher les morceaux. L'enfant peut donc savoir déchirer, mordre avec ses dents de devant et pas avaler (gérer le contenu de sa bouche) On peut aussi s'amuser à lui faire écouter comment on mâche, en croquant bruyamment des curly  et on lui posant ses mains sur vos joues qu'il ressente ainsi le mouvement de vos mâchoires...en verbalisant ce que l'on fait.. Ensuite, on peut essayer de rendre les plats très odorants en mettant des épices (cannelle, romarin, selon les plats...) pour lui mettre aussi "l'eau à la bouche"...."

     "Je crois qu'elle n'a pas du avoir l'habitude, en Afrique, de toucher la nourriture. Si elle vient d'un orphelinat, compte tenu de son âge, elle a dû être alimentée par les adultes. De plus, comme il arrive souvent avec les petits, elle ne doit pas aimer toucher les choses qui collent ou qui sont humides comme l'est souvent la nourriture. Pour l'aider, vous pouvez lui donner des vrais couverts, verres, assiettes dans une petite caisse pour jouer et dédramatiser leur toucher. Puis à d'autres moments, posez près de ce qu'elle aime prendre, un gâteau, et vous lui dites qu'il est posé sur sa table, qu'elle puisse le découvrir tout doucement. Aussi, actuellement, elle fait tellement de progrès dans d'autres domaines, qu'elle a peut être envie d'être chouchoutée et donc de préférer que vous la nourrissiez"

     "Je pense que leur envie de vomir à l'introduction d'un morceau ou d'une nouvelle saveur est un essai de contrôler ce qu'on leur donne dans la bouche. Le petit enfant qui ne voit pas, qui ne mange pas encore seul, ne peut avoir aucun barrage concernant ce qu'il va devoir manger ni la quantité (généralement, les adultes remplissent complètement la cuillère). Il peut difficilement taper sur la cuillère qui arrive, n'a pas l'occasion de voir s'il va aimer ou pas, 'l'odeur arrive aussi au dernier moment) si les autres mangent aussi la même chose, surtout si c'est une nouvelle odeur ou saveur. Son seul moyen de manifester sa crainte et de refuser, est bien cet haut de coeur qu'il a spontanément mais qu'il est aussi capable de contrôler, lorsqu'il est plus autonome à table. Pour découvrir un nouveau yaourt, il faut donc rassurer l'enfant (en rigolant) lui dire qu'il va découvrir un nouveau goût, qu'il va devoir en manger deux ou trois cuillères seulement, et que l'on va compter avec lui. S'il a un haut de coeur et qu'il ne semble pas trop angoissé, on peut lui dire que la cuillère ne compte pas parce qu'il y a haut de coeur. S'il est vraiment mal, on arrête ! Pour les morceaux : on passe du liquide au compact avant d'introduire des morceaux. Les yaourts liquides avec morceaux de fruits sont peu appréciés à l'introduction des morceaux car l'enfant ne sachant pas quand il va en rencontrer un, concentre toute son énergie à cette recherche ! Là encore, par le jeu (avec les curly parce que cela fait du bruit quand on les croque), on peut jouer, a les croquer le plus bruyamment possible, en le faisant rigoler, en lui mettant les mains sur vos mâchoires quand vous croquez pour qu'il puisse ressentir leur mouvements,  et faire accepter tout doucement à l'enfant d'imiter ce bruit en croquant le curly qu'il aura accepter de mettre dans la bouche, entre ses molaires.... Par le jeu, on peut y arriver et souvent, ce n'est que le premier moment qui est difficile, surtout pour les plus jeunes. (…) Il faut surtout éviter de dire "il ou elle n'aime pas les morceaux" et ne plus rien tenter pour y remédier car c'est ainsi que s'installent des comportements compliqués à faire disparaître. Au final, quand l'enfant vomit souvent, il a peut être un réflexe nauséeux important (lorsqu'on met notre doigt dans notre bouche, nous avons également ce même réflexe que nous ne pouvons contrôler. Certains disent que le fait de pouvoir enfoncer plus ou moins loin le doigt est génétique. Certaines orthophonistes peuvent prendre en charge cette rééducation et cela peut donner satisfaction. Bien sûr pour les petits jeux proposés, il vaut mieux les faire avant les repas ! Et n'oubliez pas la brosse à dent, même sans dentifrice. On peut la remplacer par un carambar que l'on maintient, juste pour aller se frotter aux molaires."

     "XXX sait mâcher et faire fonctionner ses dents et mâchoires : elle mâche les objets, jouets, papiers, cartons, tissus jusqu'à en détacher des morceaux. Mais comment sait-elle qu'il s'agit d'aliments puisqu'elle n'y a jamais goûtés et si elle ne les voit pas ? (…) Est-ce possible qu'elle sente les aliments "de loin", que son odorat se soit surdéveloppé pour compenser sa vision défectueuse ? Dans ce cas pourquoi a-t-elle une attitude de dégoût jusqu'à la nausée, puisque encore une fois, elle n'y a jamais goûté et que du pain ou du chocolat attirent les enfants d'ordinaire. Se pourrait-il qu'elle ait cette attitude avec la nourriture parce qu'elle veut rester bébé, ne pas grandir, qu'elle ne soit pas prête à prendre son autonomie (elle jette cuillères et assiettes par terre et refuse que je les pose sur sa table, elle refuse aussi que je l'aide à prendre une cuiller pour lui apprendre à manger seule...)"

     "L'apprentissage de la mastication est une bataille très fréquente chez les jeunes enfants déficients visuels pour plusieurs raisons : Le bébé voyant passe des heures à vous regarder mastiquer au moment des repas, il veut manger ce que vous mangez, il montre votre assiette. Ce que ne peut pas non plus faire notre petit bonhomme. Les purées, les soupes s'avalent. La langue écrase la nourriture contre lepalais, empêchant l'introduction des morceaux. Il faut absolument travailler les mouvements latéraux de la langue (déglutition secondaire) en se brossant les dents (la pointe de la langue suit en mâchouillant des carambars entre les molaires... C'est un peu compliqué de résumer tout ceci en quelques lignes mais une chose est sûre est qu'il faut agir, par des jeux, par des propositions... mais pas attendre que l'enfant décide de lui-même de mâcher. Les parents des très jeunes enfants doivent être vigilants sur ce point (c'est une vieille radoteuse qui cause !) Certaines orthophonistes peuvent aider à mettre en place ces exercices. XXX semble plus s'attacher à la texture qu'au goût, et pourtant elle connaît toutes les odeurs (je crois qu'il y a un lien odorat/goût). Notre méthode :

  • ne jamais lui dire qu'il n'y a pas de morceaux alors qu'il y en a (sinon ça repart)
  • dans la majorité des cas, je force pour goûter un minuscule morceau d'une nouveauté, puis respecte son goût si ça lui déplaît, ce qui est majoritairement le cas
  • abandon des trucs un peu gluants type fromage collant
  • jamais de lait, sort de table dès qu'elle en voit un verre, depuis qu'elle a 8/9mois DIV>
  • Nulle friandise ne trouve grâce, excepté les smarties. Les carambars bien collants, c'est la panique, elle pense qu'elle va rester les mâchoires collées à vie, et les chewing gum, n'a jamais voulu essayer. Ce qui donne à la cantine des repas très très frugaux, «plein de bruits et de fureur » !"

     "La méthode PADOVAN c'est à dire la rééducation neurologique pratiquée par des orthophonistes, psychomotriciennes, est un programme sur la mastication, il y a des gestes qui sont difficiles à expliquer car il ne faut pas se tromper. La mastication doit être enregistrée par le cerveau vers 9 mois après cette étape le cerveau à du mal à gérer ce retard cependant il n'est pas insurmontable, mon expérience avec XXX le prouve, il a pris conscience de la mastication vers 5 ans et a accepté de mastiquer vers 8 à 10 ans. Je ne lui ai pas donné le choix. J'ai supprimé le mixé et je suis passée aux minis morceaux et maintenant il mange des morceaux corrects et il a 16 ans. Et j'ai suivi aussi le conseil de YYY, c'est de jouer entre les repas à celui qui croque le plus fort..... Avec des biscuits salés puisque XXX adorait les biscuits salés, et aussi à faire de la musique en claquant ses dents et sa langue. XXX étant très branché musique, j'obtiens beaucoup avec un appui musical et les rythmes.

     "XXX va avoir 3ans et mange toujours de la nourriture mixée. Il n'a aucune attirance vers la nourriture et se nourrir semble être une corvée pour lui. Aussi il vomit beaucoup (il a un reflex nauséeux fort important ou il se fait vomir lui même, on n'arrive pas à le déterminer) et ne grossit pas. Il y a quelques semaines, il a passé toutes sortes d'examens pour s'assurer qu'il n'ait pas un problème gastrique. Ces examens n'ont rien donné. On nous a alors dit que ses problèmes étaient certainement neurologiques (il a une tumeur dans la tête). Personne ne nous donne de solutions. Quand il avait un an on avait essayé de faire de la rééducation, via une logopède, mais XXX s'est braqué et n'a plus voulu avaler. Aujourd'hui, seuls face à son problème, nous essayons depuis quelques jours un protocole de rééducation issu d'un livre ( "Rééducation des troubles de l'alimentation et de la déglutition dans les pathologies d'origine congénitale et les encéphalopathies acquises" Catherine Senez Edition Solal. ). Cela consiste à faire un massage de 10 secondes dans sa bouche huit fois par jours. Nous avons beaucoup d'espoir... Il n'est pas réticent à ces massages vu qu'ils ne durent que quelques secondes.

     "Imaginons une famille où on ne mangerait que de la purée ; les enfants voyants ne sauraient-ils jamais mâcher ?" "Je pense qu'effectivement, les enfants voyants ne sauraient pas mâcher... Dans les recherches que nous avons entrepris, les enfants que nous avons accompagnés, nous avons, pour l'instant, conclu que l'enfant doit connaître la déglutition secondaire (faire bouger la langue latéralement, mâcher et déglutir) avant l'âge de 2 ans. Quand cette étape n'a pas pu se faire, parce que l'enfant n'a pas pu imiter à cause de sa mal voyance ou parce que dans sa famille tout le monde mangeait de la purée, ou s'il a été nourri par sonde longtemps... ou pour un tas d'autres raisons... il est plus ou moins difficile de changer le mode d'alimentation. Il est rare que l'enfant puisse alors changer de lui-même."

     "Je ne pensais pas que la non-voyance pouvait apporter des difficultés pour la nourriture, je m'imaginais que manger, mastiquer relevait de l'inné plutôt que du mimétisme. XXX n'a que 6 mois donc je n'ai pas encore de difficultés, elle est passée à la petite cuillère sans trop de difficultés du moins pas plus qu'un autre enfant."

     "Une constatation valable pour voyants et non-voyants : l'immense majorité des enfants, à 18 ans (sauf problème médical spécifique) :

  • mange des morceaux - a des dents (le nombre de mamans qui s'inquiète de ce que leur enfant n'a pas de dent ! ...)
  • ne se balade plus avec sa tétine ou en mâchonnant son doudou
  • va aux toilettes, fini les couches !
  • fait ses nuits" ou en tous cas a cessé d'appeler ses parents la nuit
  • ne dort plus dans le lit des parents
  • etc...
  • Alors un peu plus tôt ou un peu plus tard, c'est pas très grave, tout le monde y arrive, c'est que ça doit pouvoir se faire !"

     

    S'habiller

     «XXX commençant à manifester un début d'intérêt pour l'habillage actif, j'ai acheté les "Pic Tixx", ces crayons dont on se sert pour dessiner sur le tissus, et dont le dessin, une fois repassé à l'envers, produit une impression gonflée. Je lui fais des repères sur le devant des culottes, des tee shirts, des sweats, des pantalons..."

     "Ce qui me frappe surtout dans cette idée, c'est d'avoir fait les repères sur le devant. Je les aurais bêtement fait derrière, comme pour les étiquettes, alors que ça doit être beaucoup plus facile pour l'enfant si c'est devant ! Ce que je compte essayer aussi , beaucoup plus fastidieux, c'est le prénom en braille brodé en petites perles de rocaille ; j'ai testé sur du papier, par dessus le texte en braille, et on peut très bien respecter la taille standard.

     

    Se brosser les dents

     «XXX met systématiquement son index sur la tête de la brosse à dents au moment de la rincer sous l'eau et aussi pour mettre le dentifrice. Son index lui sert de guide: cela lui permet de se rendre compte de la quantité de dentifrice mais aussi d'être sûr qu'il met bien son dentifrice sur la brosse. Donc son index et la brosse sont en même temps au contact de l'ouverture du tube de dentifrice : quand il appuie sur le tube, le dentifrice va directement sur la brosse et son index lui sert de repère. C'est une bonne méthode pour ceux qui n'aiment pas le contact direct avec la texture du dentifrice. En plus, c'est plus propre car il ne risque pas de mettre du dentifrice partout puisque son index limite la quantité déposée."

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